osachi’s diary

MS 多発性硬化症が治る!? おJが受けるHSCTを隣で観察記録します。

植物達は元の場所へお戻りです。

昔読んだMSのパンフレットだったか、家族に与えるMSのインパクトみたいなのが説明してあって、特にお母さんは自分の責任ではないかと気に病む事が多いってあったのが今でも何故だか妙に頭の中に残ってます。おJがMSになったのはもちろんお母さんのせいでも、ましてやおJ本人のせいでも誰のせいでもないんだけど、やっぱ親としては心配で仕方がないんだろうな。

 

HSCTの治療費、とても高額なので私達夫婦の貯金を使い果たしたとして、おJが元気になってまた働ける様になると仮定しても、うーん、生活費切り詰めても厳しい。やっぱ友達に無理言って借金するか。そんな事を考えていた時、Jパパからなんと資金援助を頂ける事になりました。危険な治療だし、わざわざメキシコまで行かないといけないし、おJの両親は心配性だから反対するかなって思っていたので、治るなら何でも試したら良いっと言うお言葉には感動でした。親の愛は海より深いのですね。本当にありがとうございます。

そんなおJの両親が一週間、我が家へ遊びにやって来ます。今のおJの姿と施術後の姿を見比べていただきたい!願わくば、かなり劇的なビフォーアフター、になったら嬉しいな。

って、し、しまった。客間に例の植物移したばかりではないか。ジャングルになーれ。とか言ってる場合ではありません。また元あった場所に移動しなくては。部屋の掃除も、客用ベッドが物置になっとる。ひょえー。

 

おJの両親が来たら大感謝祭です。寿司でも作るか!

MSセラピーセンターに通いはじめました。

最近おJはタイサブリ仲間の一人が紹介してくれたMSセラピーセンターという所に通っています。何をするのかと言うと、体に空気圧?をかけるんですと。オキシジェンセラピーって言うんですって。エステサロンみたいやな。初回は軽く、徐々に圧力が強くなっていくそうな。なんか良くわからん。がしかし、これをやると体が軽くなった感じだったり頭が冴えた気分だったり、とにかく元気になるようです。アスリートが不運にも怪我したりして手術の後とかもこれをやると治りが早くなるそうな、空気ってすごいな。できる事なら私もやってみたいぞ。頭がピカピカに冴えたら嬉しいんだけど。

また、週に一度、フィジオセラピストと一緒に運動も行います。「先週より動きが良くなったね」などとフィジオセラピスト様に言われちゃったりすると大変やる気が出るようで家でも教えてもらった運動を食事の前にやっています。

おJは褒めると伸びるタイプですな、典型的な。わかりやすいな。ぷぷぷ

外出時、いつもは車椅子を使用しているので、足の為には短い距離でもとにかく歩くことは大切なことらしく、毎日の散歩もかかせません。そんな努力のおかげか、最近ちょっと歩きが軽快な気がします。調子の良い日は家から角の店まで往復がスムーズに出来たりします。すごいぞ!

メキシコに行く前に体の調子を整えておく。素晴らしい心構え。私も見習って運動するか。うへ

植物達はお引っ越しです。

HSCTのフェイスブックグループの情報によると、メキシコ滞在後それぞれ自分の家に戻ってからの注意事項として家の中にある観葉植物は1ヶ所にまとめて、その部屋に患者は近づいてはいけない。ペットも危険との事。免疫システムが甦るまでは、私の大切な種から育てて元気に観葉植物化したアボカドやマンゴーなどもおJには天敵になるのですね。鉢の土に生存するバクテリアがダメなのかな。まだ先の話だけど、メキシコから戻ってきて、「あ、しまった動かすの忘れた!」ってなる前に、今のうちに客間に動かしとこ。ネギやタイムやローズマリーも料理に使って余ったのを水にさしといたら根が出てきたので土に植えたら今では立派なキッチンハーブで喜んでたんだけど。キッチンハーブならぬ客間ハーブだなこれからは。おJ立ち入り禁止区域。客間がジャングルになる前におJが元気になーれ。

オンラインショッピングで買い揃えます。

まだまだ出発まで2ヶ月もあるので、そんなに急がなくても良いんじゃないって、思わないではないのですが、行く前に用意しておくグッズがあるそうなので早速オンラインショッピング。

帰りの飛行機に乗るとき、椅子の手すりやなんかを消毒液で拭き拭きするのが良いそうです。スプレーの消毒液っと。手の消毒液でバクテリアを駆逐するべし。はい、では手の消毒液、手が荒れないタイプですな。なになに、外出時はマスク必須。了解です。マスク、マスクっと。なんか宇宙人みたいなデザインだな。と言うか、大工さんの埃よけのマスクみたいなんですけど、良いですかね、こんなんで。体が痛い時にヒートパッドを使うと楽になる。なる程、ホットウォーターボトルがあるから、これ持ってけば良いから、ヒートパッドは却下。キモセラピー中は動けないから、オムツがいるそうな。なる程、買っときましょう。で、後は、PC持って行きたいけど古いし重いし、ここはいっそ安いChrombookを購入してしまうか。お、なんか中古で良いのが出てるではないですか。これはお買い得かも! えっと、スーツケース買い替えなくても良いんですかね? 滞在先に洗濯機があるから服はそんなにいらないので、荷物はあんまり無いはずだからスーツケース買い替え案却下。 

滞在日数28日間。4週間のメキシコです。ホリデーではありません。肝に銘じよ。

HSCT治療費の支払いしてみました。

治療費の支払いは2ヶ月前までに指定銀行へ振り込まないといけないそうです。

海外送金は銀行では手続きが面倒、為替レートが悪い、手数料が高い。

HSTC経験者達は賢く銀行以外の方法で支払いを済ませているそうな。どれどれ、では私達も皆が言ってる Hifx と言うところを使ってみましょう。

オンラインで振込先の情報をちょいちょいっと入力して。あ、あれ?振込先の口座番号がどこにも載ってないんですけど!何だかエラーになっちゃいました。ちょっと、簡単なんじゃなかったの!おJ、焦ってHifxに電話を入れます。いつものイギリスの銀行と違ってHifxのカスタマーサービスはとっても親切で、「じゃあ、ちょっと見てあげるからその銀行振込詳細をメールして」って。早速PDFを添付してメールした所、やっぱり肝心の口座番号が見当たらないとのこと。「振込先に確認してみて。」って言われたけど、あちらは本日休みらしく、メール送っても返信なし。もたもたしてたら支払い期限切れちゃう!

その夜おJは送金が気になって良く眠れなかったみたい。私も寝ながらIBANに付いて考えてみた。口座番号は必ずIBANに載ってるよね... 翌朝もう一度気分を新たにして振込先の詳細を確認すると、IBAN/CLABE と言うところにIBAN らしくない数字が羅列しています。うーん、これは臭い。調べたらCLABEと言うのがメキシコの銀行に送金する時には必ず必要だそうで、この数字の羅列が銀行コードと口座番号だったようです。知らなんだー。ではHifxにこれでどうか聞いてみよう!Hifxの人がまたまた調べてくれて、「以前に同じ口座に別のお客さんが振込でOKだったのを確認したから、送金しとくね!」ってスルスルっと送金出来ちゃいました。あ、なんか大金が、スルスルッって。でも手数料なし。為替レートもそんなに悪くないかも。レートと言えば、英国のEU離脱でポンドはガタ落ち。支払いはUSドルでっとの事で、あー、なんかもう、英国EU離脱はんたーい! 

 

しかしHifx素晴らしいな。これがいつもの銀行だったら、「振込先にあなたが確認しないと送金できないっ!」て頑固に拒否されてただろうなあ。Hifxの海外送金、おすすめです。

フェイスブックで教えて頂きました。

私はおさち。フェイスブック?うーん、あんまり良くわかんなーい。

最近おJは私が苛つく程一日中フェイスブックでなんかポチポチやってます。何がそんなに面白いんだ?

やけに熱心だと思ったら、そうですか、今どき何でもフェイスブックでやり取りするんですねー。メキシコの病院も連絡事項はそうなんだ、へえええええ。フェイスブックなんだー! 

て、何なんでしょう?このちょっぴり身勝手な疎外感は。 

 

さて、フェイスブック。メキシコのHSCTグループってのがあって、そこで色々と情報を共有出来るようです。

おJが「おさちも読んだら良い」っというのでおJのフェイスブックを見せてもらいました。晴れて私も仲間入りです。

おやおや!なんだか本当に興味深い情報が色々乗っかってるー!出来ればもちっと早く読ませて欲しかったな、情報は共有しようよ、身近な人ともさ、みたいな... 

 

なになに?介護人は、これはホリデーじゃないと肝に銘じろ!.....まあ、そうだよね。

病院が用意してくれるアパートメントの様子。おお、わんだふる。

食料品の買い出しはあっちとかこっちとか。あ、食料買い出ししないといけないのか、失念していた。ホテルじゃないもんね。

重い荷物はチップを払ってカートで外にいる人に運んでもらえ???

チップを先に払う意思を示すと皆さんが優しくしてくれる。ふむふむ。

現地の人は全員英語を話すとは限らない。そりゃそうだよね。でも自分、スペイン語全然分からんですが。身振り手振りの必殺技がどこまで通じるか? と思ったら、なる程グーグルの翻訳アプリをダウンロードしておけ。っと。素晴らしいアドバイスです。ほっとしました。

介護人の任務、なになに、患者に水を3リットル飲ませる。決まった時間に薬を与える。エトセトラ、エトセトラ。うっかり忘れちゃったりしたらどうしよう。ドキドキするではないか。

治療後の食べても良い食事は、火を通したもの。ダメなのは皮の薄い果物に、なんだ、味噌がダメとあるぞ。私のソールフードなのにダメっすか?

 

なんか、これ読んでたらまた心配になって来た。私が介護人でおJ大丈夫なのかしら。

でもまあ、現地に行けば他の患者さんと介護の人が何組もいるらしいし、分からないことは聞けばいっか。成せばなる!そしておJがまた歩ける日がやって来るのだー!

 

航空券買いました。

5月22日に治療を開始する事になったので、前は急げと言いますし、メキシコ行きの飛行機のチケットを買いました。メキシコシティには朝5時頃到着予定。うーん、こんなに早く着いたら空港の中の店も開いてないだろうし、コーヒーも飲めないかも。空港のどっか片隅でお迎えが来るのを待てばいいのかな。なんだか良く分からないことばかりです。小耳に挟んだ情報では病院がバスを用意してくれて、空港からそのまま2時間程揺られて迷う事なく目的地へ到着するらしいのですが。

 

一方、おJは2月末のタイサブリ最後の日、看護師さんや他の患者さんたちと仲良くしていたので、別れを惜しみつつも声援頂いたようです。その中の一人が5月の出発前に皆でタイサブリを受けた後にお昼を一緒にしようっと提案してくれたそうな。皆、楽しくて優しくて本当に良い人ばかりです。

 

さあ、チケットも買ったし、タイサブリも終わったし、皆との食事の約束も取り付けたし。準備は着々です。