日にちが決まりました。
メキシコのClinica Ruizからまた連絡があったのは、8ヶ月待ちと言われてからそんなに経たないある日の事。
なんと、「5月22日が空いてるけど、いかが?」
って!マジですか、もちろんOKですとも、是非とも宜しくお願います。って感じで5ヶ月も予測より早く受けれる事になっちゃった。
もう、おJはスンゴイ喜びよう!希望が!光が見えてるようです。あゝ素晴らしい。
今までタイサブリを28日毎に投与してMSの進行を抑えてたんだけど、次の2月末でおJの大好きなタイサブリも最後。このあと3ヶ月間で体の中の薬を抜いて、HSCTに備えます。
実を言うと、毎回、タイサブリの後は、おJはぐったりして2日間は家の中でなにもしないで過ごし、てか、何も出来ないってのが正しいのかな、その後は段々調子が上がってくるみたいなんだけど、働いてた頃は大体いつもタイサブリが金曜日で週末はグッタリ。折角のおJも楽しみにしてた週末が何も出来ず残念だったりと、ちょっと可哀相な感じだった。でも、なんと言っても進行を止めてくれると言うか、治りはしないが悪くならないっていうタイサブリはすごい薬!って言うわけで28日毎の投与が楽しみだったんだけど、そんなタイサブリも、次が最後かあ、なんて、ちょっと、なんだろ?不思議な気分だな。
HSCT決心しました。
おJはここ最近、HSCTの治療を受けてMSが治った人の体験談を読み漁ってたみたいなんだけど、体験談とかWeb情報だけじゃなく、実際、医者の意見が聞きたいっなって。
それではと、たまたま医者の友人がいたので、うちに来てもらってHSCTについてどう思うか相談。どうよどうよと詰め寄ったら、J友曰く「良いんじゃない。」との事。
あ、おJが益々やる気に。なんだか大変盛り上がってます。
しかしJ友ってMS専門外なのでは? まあ、何であれ医者がレポート見て興味深い言ってんだから、根治? 途中で死んだりしないよね?? 私の心の中では疑問と不安が結構溢れてるんですけど。
がしかし、早速おJはメキシコのPueblaという街にある病院Clinica Ruizへコンタクト。8ヶ月待ちでリストに乗っけてもらえる事になりました。 は、はちかげつ... 先は長いが、待つ価値あるよね、なーんて言いながら、「8ヶ月も待てないっ」て言うおJ。「いや〜、17年待ったんだから8ヶ月なんてあっと言う間じゃない」、っと慰め?つつも、「やっぱちょっと長いよな。」なんて私も心の中でつぶやいてみた...
HSCTって何するの?
MS治る!スゲーッ!って、浮かれてたけどHSCTって何するのかいまいちピンときてない私。
おJに聞いても、自分でWeb読んでも以下の程度にしか理解できていない自分。
まあ、実際に治療を受ける時、分かりやすくドクターから説明があるから心配しなくて良いって。ホント?
「はじめに患者の体からStem cells(幹細胞)を取り出して、次にキモセラピーでイミューンシステムを壊してリセット。その後取り出しておいたStem cellsを体に戻す。
免疫システムを一旦破壊するので、術後は戻したStem cellsが育つまで感染症など要注意。
キモセラピーを行うので、患者吐き気や体の痛みなど辛いらしい。あと頭の毛が抜けちゃう。
抜け落ちた髪がまた生えてくる頃には一度壊した免疫システムも再生して、徐々に公共の場など人の多いところへ出かけても平気になる?」
えーん。なんか怖いな、感染症。ついうっかり外から戻って消毒してない手であちこち触って、そんな場所をおJが触って、そんでその手で口をゴシゴシ触ったりして、病気になっちゃったりするのかな。
ひー!治療後は綺麗にしなきゃ、お家の中。
MS 多発性硬化症:HSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)を受けます。
私はおさち。イギリス人のおJと結婚してイギリスに住んでから結構経ちます。
おJはMSで、病歴17年。
そのおJが遂にMSを完治すべくHSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)と言う治療を受ける事になりました!
日本語で言うと造血幹細胞移植?多分...
で、これは、おJのMSが治るまでの過程を日記にしとこっかな。っという主旨のブログです。