osachi’s diary

MS 多発性硬化症が治る!? おJが受けるHSCTを隣で観察記録します。

カセター挿入完了です。Day-3

 昨日は体の中でステムセルが動き出して痛い痛いと大変なおJでしたが、今朝は特に激しい痛みはないようです。早起きして朝の注射を待ちます。今日はいつもの注射の後すぐに病院に向う予定です。鎖骨下静脈からステムセルを取り出す為カセターを挿入するためです。なので昨日の夜から絶食中。水も飲んではいけません。朝の注射を打ちに来るドクターも今日は早い時間にやって来ました。さあ、病院へいざ行かん!

到着したらすぐに事務手続きがはじまります。身分証明書を提出して手術の為の書類に何枚もサインを行います。その後それぞれ個室が用意してあって、こちらでガウンに着替えます。いつものグループ3のメンバーで、まずは最初にアンジェロさんが呼ばれました。おJは次の自分の番が来るまで個室のベッドでのんびりします。緊張したりしないのかしら? おJ、至って普通です。じゃあ、このままのんびりしてて下さいな。

しばらくしておJの順番がやって来ました。では私はここまでです。病院のカフェでケアラー3人組スリーアミガスで仲良く朝食でも取りますか。

病院のカフェ。英国の病院の食事はまずくて病人が更に病気になりそうな食べ物ばかり。だので、ここも当然不味いだろうなんて思っていたら、あれ、なんか普通のカフェってかレストランみたい。病院スタッフのメラニーさんが一緒だったので、英国と全然違うので驚いてるのっと説明しました。デビーさんもアメリカの病院も英国と一緒よ、と愚痴ています。メラニーさんの話によるとこの病院のカフェには後ろにちゃんとキッチンがあってシェフが料理してるんですって。まじっすか!ところでデビーさんは昨日からメキシカンブレックファーストにすっかりハマってしまったらしく今日も同じ物をメラニーさんと一緒に注文しています。私はといえば、おJは朝ごはん抜きだったけど自分だけこっそりタコスもどきを作って食べていたのであまりお腹は空いていないのですが。ホットケーキが美味しそう!えーい、頼んじゃえ!って出てきたホットケーキの分厚い事!3層になってます。これを全部食べろとおっしゃいますか。良いでしょう、受けて立ちますよ、その挑戦。ああ、でも苦しい、もう無理かも。悶ていた頃ジョーンさんがやって来ました。アントニーさんの順番が来るのがちょっと遅れたようです。ハビエさんも私達にジョインしておしゃべりがつきません。2時間程いつの間にか経っていたようです。全然気づかんかった。アンジェロさんが終わって個室で待っているそうなのでデビーさんが部屋へ戻っていきました。しばらくして私も呼ばれておJの待つ個室へ。部屋は確か2階だったよね。エレベーターがちょうど来たので乗り込みます。2階のボタンを押そうと思ったら、あれ?無い。え?どうやら違うエレベーターに乗ってしまった模様。5階まで行ってしまいました。すぐに下におりて、2階への行き道を探します。しばらくしたらハビエさんが追っかけてきました。どうやら全く別方向へ歩いていたようです。うーん、方向感覚まるで無いんだよね。ハビエさん大笑いしてますが、いやー、助けてくれてありがとう。危うく迷子になるとこでした。病院内で… かっちょ悪いな。

さて無事おJの部屋にたどり着いたらおJは痛み止めの点滴を打ちながら朝ごはんを食べていました。ジェリーにアップルジュース、水とカモミールティー。固形物ってジェリーだけか。ブヨヨン。で、痛いとか辛いとか無いのかな?取り敢えず眠いそうです。しばらく個室でそれぞれ休息をとっている間に看護師さんがやって来て様子を伺います。はい、退院です。って早いな。下のロビーでまた皆と落あってアパートへ戻ります。明日はいよいよ今日挿入したカセターにマシーンを繋げてアフェレーシスとやらを行いステムセルの収穫祭です。ビッグな長い一日が始まります。

痛み止めが必要です。Day-4

目が覚めたらおJが腰が痛いと言います。「アウチ、アウチ」体を動かす度に痛がります。朝の注射の時にドクターに聞いてみたところ、ステムセルが動き出したから痛むので、普通だから心配しないで今すぐ痛み止めの薬を飲めば楽になるよっとおっしゃいます。痛み止め、痛み止めっと。あと、3日もお便秘なんですが。じゃあ、この薬を飲みなさい。うはっー。朝晩いったい何種類薬飲むんでしょう。大変だおJ。

今朝はグループ3の皆でメキシコの朝ご飯を食べにハビエさんに連れていてってもらう予定です。集合場所に行ってみるとグループ4のソニアさんとブランディンさんが立っています。グループ4は運転手のアンジェロさんが急な仕事が入ってしまったので、グループ4で遊びに行く予定がキャンセルになったそうです。じゃあ皆と朝ご飯行きましょう。バスの中でおJが今朝から急に腰が痛い話をしました。するとグループ3のメンバーのアンジェロさんも昨日から頭痛と腰の痛みがあるんだとか。ソニアさんはおJと全く同じ場所が痛いそうです。皆、体の中のステムセルが浮いてるんですね、今。痛いのは嫌だけどステムセルを沢山収穫する為です。頑張れ〜!

バスはアパートから10分もしないで止まりした。それでは早速バモス!レッツゴーです。メニューをみながら相変わらず読めないのでハビエさんが内容を説明してくれます。では私はチラキュレスポブラノスと言うプエブラのトラディショナルなチラキュレスで行ってみましょう。トルティーヤチップスの上にモレがのかってその上にオプションでチキンや玉子を乗っけるんですって。チキンか、微妙。出来たらマッシュルームとかが良いな。大丈夫マッシュルームも出来るそうです。やった! 玉子は目玉焼きかスクランブルか選べるそうなので、じゃ私はスクランブルで。来ました、来ました。でけー! 美味い〜!メキシコの朝ご飯たまらんバイ! ガツガツ食べちゃいました。あゝ満腹。メキシコ、とんでもない国だな。何食べてもお美味しいや。

ゆっくりした朝食の後ハビエさんが皆を世界一、低い火山を観に連れて行ってくれるとの事。世界一小さいってのがかわいいな。わーい行きたい行きたい! っとフト横を見るとおJはイマイチ調子が良くない様です。うーん、仕方ない、これは無理せず諦めるか。あー、でも火山見たかっかも。いやでもきっと車椅子じゃまた登れないとこ一杯かもしんないし.... ここは潔く車を降りましょう。また一つおJが元気になったらメキシコへ戻ってくる理由が出来ました。世界で一番低い火山をみる! よし! その時はまた、どでかいメキシカンブレックファーストで腹ごしらえしたるど! おう!

 
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そう言えば、昨日、一昨日と続けて食べた屋台の食べ物。メニューもないので自分が何食べたのかすら知らず、とにかく美味い食べ物っとだけ認識していたけれど、本日名前が判明。ワラチェって言うらしい。ワラチェね。覚えたぞ! 

金銭感覚がつかめません。 Day-5

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アパートの窓から下ばかり見ていたのはもう一つ理由があります。道の脇に屋台が出ていて、近所で働いているとおぼしき人達がランチを食べに来ている姿が何とも羨ましい光景なのです。

昨日、コンサルテーションで体調確認と今後予想される副作用などの説明を受け病院から戻ったらちょうどランチタイム。「これはもしや例の屋台へ行く時が遂にやって来たのではないですかの、おJ殿?」「よし!行こう!」アパートの窓から見ているばかりだった屋台へ座ってしまいましたよ、ついに。心なしか懐かしい雰囲気。おばちゃんに「☆※#%@***☆?」っと聞かれます。ぎゃ、全然何言ってるか分からん。おばちゃんが平たいパンを見せてくれて中に餡子が入ってるのを確認。美味そう!オーケーオケー、これでお願いします。「x☆∼∀‰∅∃∂∼×?」今度は何だ? あ、サルサか! 赤いのと緑のどっちが良いか聞いてくれてるんだ! じゃあ緑でおねげーしやす。と、今度はマッシュルームを見せてくれます。シーシー、それもお願い! あ、おJのと2つね!「ドス、ポファボ!」お、おばちゃんがまたなんか持ってきたぞ。今度はチーズだ。カッテージチーズみたいのとモッツァレラみたいのとどっちが良い?と言いたいようだ。「じゃ、私はこっちのカッテージチーズ。おJは?」「うん、おJはモッツァレラにする。」それぞれチーズを指差したらおばちゃん納得して料理を始めました。さあ、できたてホヤホヤ食べ物が出てきました。おいち〜い!おばちゃん、美味いよ。素朴な味で癖になるぞこれは!飲み物も頼んでみました。もちろん、グイグイっと飲むポーズでボディーランゲージ、流暢です。おばちゃんが瓶のコーラやオレンジジュースが入ったビールケースをそのまま担いできました。あ、ここから選べと、そういう事ですな、おばちゃん。じゃ、この変な色したシューズを2本くださいな。見たこと無いんで試してみたいと思います。栓抜きでヒョイっと開けてくれて、さあ味見。ヨーグルト味だ!甘すぎず、イケるかも。周りをみると学生さんみたいな3人組や働くおじさんらしき人が段々座り始めたので、じゃあ私たちはそろそろお暇いたしましょう。

さて、ここで問題です。レストランではチップを払うのが当然ですが、このような屋台ではどうすれば良いのでしょう。おJ曰く、「屋台はいらないんじゃないかなあ、あー、でも分からん」。えー、そんな曖昧な。「じゃあ、どうする?」「いらないでしょ。」そうかなぁ~。なんか釈然としないまま、屋台を出てメガへ買い物に行きました。と、言うことで、結局チップを払わなかったのです、私。だって小さな小銭がなかったんだもん。ぶちぶちぶち。でも、あんなに美味しかったし、おばちゃん良い人だったし、アパートに戻ってからも心がざわつきます。これはあれだ!明日また食べに行って今日の分と明日の分のチップを払うのだ、これしかない!

そんなわけでおJを急かしてやって来ました、昨日の屋台!メモ用紙にスペイン語で<昨日のチップです。ありがとう。>と書いてお金と一緒にお店に入った時に渡しました。おばちゃん、「あらそんなの良かったのに。」っと言ったと思われます。「で、今日も食べてくの?」っと言ったと思います。「シーシー!昨日と同じでおねがいしまーす!」いや〜、今日もやっぱり美味しいな。お隣の建設現場で働いている青年は別の物を食べてますよ。あっちのも美味そうだな。おJがあんまり青年の食べてるのを凝視するので、ちょっと青年、驚いています。「それ、美味しそうね。」っとスペイン語風英語で言ったらなんとなく通じたようでニッコリ。おJはスペイン語でなんか言ってます。あ、残念、会話になってない。ぷぷぷ。努力は認めるよ、努力は。ドリンクも昨日と同じ物を頼みました。昨日はヨーグルト味だと思ったんだけど、良く見たらパイナップルやマンゴーやイチゴなどが混ざった100%フルーツジュースでした。ヨーグルトどこにも入ってないやん。なんか自分の味覚に自信が… でも美味しっからいいか。あ〜、満腹、満腹。さて、お腹もいっぱい。今日もこれからメガで食料品を買いに行きますか。

支払い時、今日はドーンと威勢よくチップを払いました。そしたらお店の人全員がいやそんなに、みたいな感じです。あれ、ヤバ、気前良すぎたかな?おJも横で「いやそれはっ」てびびってます。って、もうおばちゃんにお金押し付けちゃったよ。私に財布持たせるからこうなるんだよ、今更引っ込められないよ、ひ〜!

メガへの短い道中、先程の払いすぎたチップについて私はひとしきり反省していました。で、結局おJからは、言葉の分からない自分達に辛抱強く説明してくれて接してくれたお礼だから、お店の人良い人だったし、また行けばいいし、いいじゃない。とご同意いただきまして、まあいっか。そ、そうだよね、すんごく喜んでくれて私達も気持ちよかったし。そうそう、良いのだ。悪い事したわけじゃないんだし!

しかしメキシコのチップ制度、これは慣れるまで時間が相当掛かりそう。まず言葉が通じないのは面白いけど難しいよね。いろんな事が。帰ったらちゃんとスペイン語、勉強しようかな。なーんて思ったりした屋台ランチでした。

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下ばかりみてました Day-6

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滞在中のアパートのお隣りに近々新しいビルが立つようで朝は8時から夜も7時くらいまでお隣りの建設現場は忙しくせっせと穴掘り作業が進んでいます。窓から見える現場の光景はなかなか見応えのあるものです。今朝起きてからまだ辺りは暗かったのですが、なんとなく電気を点けずにブラインドを上げてみました。すると目の前にポポカテペトルがどーんと鎮座してるではないですか! 空が澄んでいて雲一つなく今まで隠れていたポポカテペトルがそれはそれは美しい姿を現しました。この一週間、アパートに滞在していて窓からこんなに綺麗に見えるなんて気付きませんでした。下の建設現場が面白くて下ばかり見ていたようです。この美しい火山をみながら朝食です。コーヒーも2倍増で美味しく感じる。最高だ! 

さあ、今日もおJは元気に注射の為、部屋へやって来た先生に腕を差出します。朝の薬3錠が今日から一気に増えて6錠になりました。だんだんと次のキモセラピーの時期が近づいています。今日はこの後久々に病院へ出向きコサルテーションです。その前にもう一度、窓越しじゃないポポカテペトルが見たくなって屋上のルーフガーデンに登りました。ちょっと雲が掛かって来たけれどまだその美しい姿を醸しています。あ~、絶対おJが元気になったらここへもう一度来よう! 心に決めました。その頃にはお隣りは新しいビルが立っちゃってるかな?

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ピラミッドに登れ Day-7


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朝8時、今日も注射の巡回がやって来ました。朝晩12時間毎の注射も今朝ので5本目。おJはまだ副作用らしき症状はありません。良いことです。今日はグループ3と4合同でピラミッドを観に行く予定です。おJは体調も悪くないようですし、定刻で集合場所へいざ出動。

グループ3のメンバー全員揃いました。週末のキモセラピー後、皆に会ってなかったので恒例の体調チェックです。アンジェロさんもアントニーさんもキモセラピー後やはり調子が悪かったそうです。アントニーさんはおJと同じく嘔吐。嘔吐は48時間以内に収まるっと説明がありましたが、アントニーさんもおJもぴったり説明通り。変な心配しなくて良かったです。アンジェロさんは便秘で大変だったそうです。注射巡回の時に何か薬が無いか看護師さん聞いたらマンゴーやプルーンを食べる様に言われたそうです。で、2ー3日たっても出なかったら薬を、それでもダメだったら病院。期限ぎりぎりで便意が来たそうで、ホッとしたそうです。でも今日も調子はまあまあだそうです。フム。グループ4のメンバーは全員体調優れず誰も現れませんでした。グループ4は最後のグループでスケジュールもグループ3より一日遅れの為ちょうど調子が悪い時期だったみたい、残念ですがいつものハビエさんの車に乗り込みグループ3だけで本日は出掛けます。

さて今日はプエブラのピラミッドです。エジプト最大のピラミッド、ギザよりデカいピラミッドだそうです。ところがその昔スペイン人がピラミッドと知らずその上に教会を建てちゃったんですって。とんでもな歴史があるんですね、プエブラ。残念ながらピラミッドの上の教会までは坂道がキツく車椅子では行けないのでおJとアントニーさんと奥さんのジョーンさんはハビエさんとお留守番。私はアンジェロさんと奥さんのデビーさんと一緒に登ります。アンジェロさんも途中で膝が硬くなって歩きずらくなって来た様です。あと、ファティーク、突然の疲労も襲ってきたようで休憩します。ではデビーさんと私は頂上目指しましょう。おお! 素晴らしい眺めです。教会も美しい〜! これがピラミッドの上とはこれまた何とも言えない気分です。写真をバチバチ撮りまくってますよデビーさん。そろそろ下に降りませんか?皆、下で退屈してる頃かと。途中でアンジェロさんと合流して皆が待ってるとこへ帰ります。アンジェロさん、いつもはMSとは思えないほどシャキシャキ歩けて杖も使わないのですが、今日は調子が悪い日なんでしょう、歩くのがちょっと厳しいようです。ではゆっくりゆっくり行きましょう。これを治すために私達ここに来たんですからね。あとちょっとの辛抱のはず。

次はピラミッドの中を見学する事が出来るらしいのでそちらへ行きましょう。おJも中が見れるのは興味深く思っているようです。良いぞ!ところが、入り口のガイドのおじさんがハビエさんと何か話してます。「ノー エントランド」とかなんとか聞こえました。あ〜、車椅子じゃ中を通れないのか。がっかり。そうだよね、道狭そうだし、うーん、残念だけどここは諦めましょう。仕方ないので近くでコーヒーを飲むことにしました。アントニーさん、「メガネが無いのでメニューが読めないんだけど、うちのワイフはどこ行っちゃったの?」「あ、途中のお土産屋さんにデビーさんと入ってっちゃったよ。」「え!すぐ買い物したがるんだから!」「まあまあ、買い物は女子の楽しみなのよ!ほほほ」ほほほって言いながら私もそろりそろりとカフェを抜け出し買い物に行くつもりだったのにモタモタしてたらお店の人がメニュー持って来ちゃった。あー、もう面倒くさいからここで私はメンズとコーヒー一緒に飲むか、ちぇ。タイミング思いっきり逃したぜ。しばらくして買い物女子が戻って来ました。娘さんにお土産でハンドメイドのビーズのブレスレットをお買上げ。あ、可愛い。私も欲しかったかも。そのうちどっかで自分のお土産買おっと。

カフェでゆっくりしている間にアンジェロさんも調子が随分復活してきたようです。早い復活だ。すごいぞ!これがおJだったら一旦疲れると大体復活まで丸1日かかるもんな。MSにファティーク、疲れは大敵です。ではそろそろランチにしますか。ハビエさんがとっても素敵なレストランに連れてきてくれました。レストランの庭から先程のピラミッドの上の教会が良く見えます。パチリ。レストランのスタッフに写真撮ってもらいました。このレストラン、英語のメニューが無いのがそれっぽくて嬉しいポイントだな。あ、ハビエさんは私たちにいちいち通訳しないといけないので大変だけど。ごめんなさい。

私は白身魚とガカモレとリゾットの絶品をいただき、おJは牛をモーモー言いながら頬張り、ジョーンさんはサーモンとハイビスカスのソースのこれまた美しい皿を綺麗に平らげ、あとは省略。皆それぞれ大満足。大満足でお腹がはちきれそう。メキシコのビールもこれまた最高で、はああああ、また幸せがやって来た。もう、今日は晩御飯入りそうにないや。

つかの間の休息。もうしばらく、こんな感じでのんびり出来たら最高だな。

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マーケットへゴー Day-8


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今朝も朝の注射の巡回の為早起きして看護師さんが来るのを待ちます。

今日は日曜日、看護師さんも昨日に比べ比較的遅めにやって来ました。おJ、腕を差し出し、さあ今日も朝の1本お願いします。今朝のおJは嘔吐も収まり随分楽になったようです。

遅めの朝食をとり、さて今日は何をするか考えます。うーん、またメガ?おJはあまり興味がないみたい。ちぇ、じゃあ、何するべ。思案しますがあまり良いアイディアが浮かびません。じゃあ、今日も部屋でゆっくりするかな。なんて思っていたら何やら外から話し声がします。窓をみるとHSCTのグループ1の人たちです。おJ、3階の窓から話しかけます。「おーい、何やってんの〜?」「今、コーヒー飲んできたとこ、後20分くらいしたらマーケットに遊びに行くけど行く〜?」「行くいく、じゃ後でね〜」知らない間にマーケットに行くことになりました。わーい!急いで準備して下へおります。総勢7名。グループが違うので初めて会った人ばかりです。挨拶、挨拶。

誰かがウーバでタクシーを呼んでくれたそうです。手際が良いな。それでは2台に分かれてゴー!私たちはオーストラリアから来たサンディさんと弟のジョンさんと一緒の車です。二人ともとってもフレンドリー。サンディさんにキモセラピーの後と今打ってる注射の副作用や体調を聞いてみます。サンディさん達のグループ1は一番最初に治療を開始したグループなのでおJのグループ3より少しスケジュールが先を行っているので参考になります。サンディさん、今打っている注射で良くある副作用の骨の痛みが出たそう。でも夜だけで痛み止めの薬も市販の物で済むくらいの軽いものの様です。おJはキモの時と違って昨日からの注射での副作用はまだ出ていない様ですが、まだ1日だけなので、これから骨の痛みや頭痛などがあるかもしれません。ふむふむ。

などと話しているうちにマーケット到着です。私達のアパートがある近代的なエリアと違って古い町並みの続く素敵なエリアです。いい感じ!またまた興奮してきました。マーケットでサンディさん達と一時別れて私達も見て回ります。蚤の市ですね、ガラクタっぽいものやシルバーのアクセサリー、メキシコの陶器のお皿などが沢山ならんです。暑い日差しのせいでシャーベットがとんでもなく魅力的!「おJ、おJ、あれ食べたい!」おJをほったらかしてシャーベット屋さんと目で会話です。通じた!「このサンプルを食してみよ!」っとスプーンにすくってパッションフルーツを差し出すおじさん。どれどれ。あ、美味しいかも。ちょっと酸っぱくて甘い!「じゃあ、これ、おくんなまし!」「カップはどっちにする?」「え?なにこの赤いの?」普通の透明のプラスティックのカップと赤いカップと2種類のカップが用意してあります。「チリだ。」「マジ!」カップにチリがメッチャまぶしてある!面白そう〜。「じゃ、それ1個。あと、そっちのマンダリンもお願いしますよ。チリよろしく!」そしたらおじさん、エキストラチリのトッピングもくれました。すげーな、アイスにチリ。初めての体験です。思ったよりはピリピリしないかもなんて油断してたらシャーベットの氷で頭にキーンときました。やられた… マンダリン、ものすごく甘くて美味しかった、パッションフルーツも良いけど、この国のマンダリンの美味しさは特別だな。グラシアス、メキシコ!

サンディさん達も買い物が終わった様で戻ってきました。何やら沢山買い込んだようです。主にメキシコの陶器のお皿だそうです。オーストラリアでお母さんがお店をしているので、そこに置くんですって。なーるほど、それは良いアイディアです。

いやー、たまたま行くことになったマーケットだけど、ついてきて良かった。マーケットで会った人達、良い人ばっかだったし。シャーベットは面白くて美味しいし。タクシーの運転手も親切だったし。ますますメキシコが好きになってしまいそう!

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アパートで一日を過ごす Day-9

眠い、眠すぎる。昨日は昼間トイレにまるで行く様子が無くて心配だったおJですが夜中になって急に何度も何度も今度は頻尿です。ほぼ1時間に1回は起き上がってトイレへ。寝た〜っと思っら起きる〜、寝た〜と思ったら起きる〜の繰り返し。しかも明方、またしても嘔吐です。こりゃいかん。

今日からは病院へは向かわずアパートでそれぞれ自由に過ごす期間の始まりです。病院には出向きませんが、朝7時から9時の間、夜は19時から21時の間にドクターかナースが皆のアパートを回って注射をうちにやって来ます。この注射でステムセルを収穫しやすくするそうです。朝8時と夜20時は薬を3つ忘れない様に飲むこと。アラームを設定しました。なのでこの時間帯にアパートに居れさえすれば後は体調良けばどこに遊びに出掛けて良いそうですが....

おJも私もどう考えても本日睡眠不足。おJは何処かへ出掛ける気分では無いようです。今日は大人しく部屋でのんびりするとしましょう。

さて、薬のアラームがちょうどピピッっと鳴った頃、ナースのアンさんがやって来て注射を打ってくれました。「メガに行って野菜とかフルーツ買ったんだけど、美味しくてたまげた」またスーパーのメガの話をする私。だって、感動したんだって! 「今、季節がらどのフルーツも甘いわよ、Luckyね」とアンさん。グワバは一年中売ってるんですって。じゃあ今日は暇だからまたメガ巡りしよっかな。ってメガどんだけ好きなんでしょう、自分。あ、一応気になって「おJが昨日からとっても病気です」と質問もちゃんと投げかけましたよ。「嘔吐でしょう、キモセラピーするとね〜。体に薬が廻ってるって事ね、心配しないで。」!!! 待ってましたよ、その「心配しないで」って一言を! これで本当にのんびり出来ます。おJはソファーに寝っ転がってゴロゴロしてるし、じゃあ私はメガで遊んできまーす。面白フルーツ探してこよっと!