osachi’s diary

MS 多発性硬化症が治る!? おJが受けるHSCTを隣で観察記録します。

さらばリタクシマブ

リタクシマブと言う薬。イギリスではまだMSに使う事が認可されていないそうで、NHSでは当然無理なのでプライベートの病院をドクターに紹介してもらってコンサルテーションに出向きました。コンサルテーションだけで200ポンド! いや、金の事は言うまい...

が!このプライベート病院でもリタクシマブをMSには使っておらず領域の違う分野なので治療を拒否されてしまいました。

困った。こんな時は以前メキシコでHSCTを受けたイギリス在住の人にどうしてるか聞いてみるのが一番。マンチェスターにあるプライベート病院を教えてもらいました。そんな中、最新の情報が届きました。

リタクシマブはHSCTの治療を受けた後2ヶ月毎投与する事が望ましいとされてしまいましたが、クリニカ ルイズが今までの研究の結果からリタクシマブを投与してもしなくても問題が無かった事で今後は必要ないとした模様です。

マジで! すごいタイミングだ。丁度私達のグループは今月の半ばからリタクシマブを始める予定だったので、アメリカやオーストラリアに住んでる人達はすでに1回目のリタクシマブを終わらせた人もチラホラいて。なかなか病院すら見つからない私達はちょっと悩んでいたこのタイミングで!

そして今日、おJの元にマンチェスターの病院からリタクシマブを扱っているので治療したければどうぞ、っと言うメールが何日も待ってやっと届きました。1回のリタクシマブになんと1000ポンド! コンサルテーション料がまた何百ポンドとか書いてあるし! いや、もう金の事は言うまい… がしかし...高すぎやろ〜!!!

でも、もう必要ないもんね〜。さらばリタクシマブ。イギリスってばリタクシマブをMSに使えないなんてダサいわね! なんて思っておりましたが今となってはそのお陰で大金はたかずにすみました。ウハウハ。マンチェスターの病院には、必要なくなっちゃった〜っと返信。今から酒屋に行ってシャンペン買っちゃお! 1回の投与1000ポンドX5回分とコンサル料とマンチェスターまで行く高い交通費を使ったと思えばシャンペンなんて安い安い、祝いの酒じゃ! 

 

最近おJは杖を使わずに自力で歩く練習中。ヨチヨチ歩きで距離もほんのちょっとだけど、頑張ってます。