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MSを通して思うことがあったりする。

 

style.nikkei.com

こんな記事をみつけました。

日本でも最近患者さんが増えてるって聞いてたけど、そっか最近よく聞くんだ、多発性硬化症

 

記事の中にあるよく見られる症状。うん、おJってかなりそんな感じ。

おJも突然動けなくなって、大変な目にあった事何度もあったりして。私ひとりではおJの大きな体を抱えきれなくて近所の人に来てもらって助けてもらったり。周りの親切な人にいつも助けられて何度感謝したことか。

疲れるってのがホント曲者で、他人にはなかなか理解出来ないし。調子の良い日と悪い日では全然ちがうし。

お風呂に入ったら暑すぎて動けなくなったりした事があって、昔は日本に里帰りする度温泉に行ったりしてたけど、旅先で動けなくなったら怖いのでここ10年くらいは温泉にも行かなくなっちゃったな。おJが大好きな自転車も歩くより楽みたいだからいいかなって思ってたけど、バランスが悪く大幅に横に揺れて車が通りすぎるのを後ろから見てハラハラしたり。何年か前に本人の意思で諦めて、いっぱい持ってた自転車はチャリティーに出したり人にあげたり。涙目になってたな、流石にあの時は。

 

最初おJがMSって言われた時はドクターからあと10年待ったら治療法が見つかるって言われて、その言葉信じて待ったけど、あっと言う間に時は過ぎ、その間に再発して左半身が全く動かなくなって入院、ステロイド、フィジオの為また入院、テルフルートマイトの治験に参加したり、それも効かなくなってタイサブリにまわされた頃には杖1本だったのが2本になって、今は外出時は車椅子。もっと前からタイサブリを注射してくれてたら、もっと歩けたり出来たんじゃないかって思った事も何度もあるし。

トイレのコントロールがまた大変で、尿意を感じても出なかったり、そうかと思ったら急にきたり。

外出するのが段々気楽じゃなくなってきて、出かけるときは最短距離で道順を前もって確認したり公共のトイレがどこにあるか把握しておいたり。最近は車椅子だから道路の小さな段差に苦労して、私も押す時初めて自分で歩いても気づかなかった段差や階段で一杯驚いたり。

本人が抱えてる苦労を考えると私はただ横にいるだけなんだけど、悔しかったり、なんだろ?色々と複雑な気持ち。あ、あれ?なんかネガティブになってしまった。いかん、いかん。

そうなのです。いつもおJは前向きで明るくて、人に親切にされたら素直に喜んで感謝して。私はときたら悪い癖で、ついつい将来の起こってもいない出来事を勝手に想像して余計な心配ばかりして暗い気持ちになったり、想像力が意外と発達してるのかな自分、ダークサイド限定で。

おJ曰く私は「心配大好き」だそうです。すみません...

 

HSTCという治療法が出来たけど、今はまだイギリスでは治療が行われていないので待ちきれないおJはメキシコへ行くことを決意したけれど。早くもっと安全で安くて一般的な、更に保険がちゃんと利く良い薬が開発されて、MSが難しい病気じゃなくなればいいな。

そして困ってる人が肩身が狭くなるような世の中ではなく、辛い思いをしてる人が迷惑かけてごめんなさいって思う世の中じゃなく、そんな思いをしてる人に優しい手がさし向けられる様な暖かな世の中になったらいいな。違うものを排除する世の中ではなくてお互いを理解し合えるような、違いを認め合えるような世の中になったらいいな。