osachi’s diary

MS 多発性硬化症が治る!? おJが受けるHSCTを隣で観察記録します。

引き籠もりです

今日は一番日照時間の長い日だとか。朝3時半頃目が覚めたら既に外は明るくなり始めていて、あー、メキシコじゃないや、戻って来たんだったと思い直した次第です。時差ボケで変な時間に眠くなったり夜中目が覚めたり。復活まであと2,3日掛かりそうな予感。 お…

出発です!

今日いよいよ出発です。イギリスヘ帰ります。さよならプエブラ。さよならメキシコ。メキシコで生まれ変わったおJ。次に来る時は車椅子無しで来ますよ。朝は雲に隠れてたポポカテペトルがちょっとの間、頭のトッペンを表してくれました。ありがと、ポポ。また…

お別れですね。Day+10

全員のHSCTが終わった木曜日、アパートの屋上にあるルーフガーデンで皆で食べ物を持ち寄りパーティータイム。皆、野菜に飢えてる気がして私はラタトゥイユを作って持っていきました。パスタやBBQ、ケーキにテキーラまで用意してあって豪華な食事になりました…

最後のリタクシマブとブランチ Day+9

本日、8時半集合、バスで病院へ。最後のトリートメントにリタクシマブと言うマブイ薬をおJの体に投入して、ここクリニカルイズでの治療は終了です。さあ、病院到着。いつものキモセラピールームへ直行です。3時間ポタポタ薬を落としていきます。その間に今…

Neutropenia 脱出しました。Day+7 & Day+8

今朝の血液検査の結果!白血球がググンと増えてNeutropenia を脱出しました。 これで毎朝飲み続けていた薬や注射はここにいる間はおさらばだそうです。めでたい! 昨日一日おJは動くのが辛くてソファとベットを行ったり来たりするだけでしたが、今日は大変元…

頭剃りました。 Day+6

おJの髪の毛が落ちる、落ちる。ちょっと触ったらガバッと取れる。 今日は2日に一度の血液検査の日。昼から病院へ向います。 コンサルテーション開始。ドクターが血液検査の結果を発表してくれます。前回白血球が減少してNeutropeniaになったおJ、今日は前回…

食事制限につき。Day+5

新鮮野菜に新鮮フルーツがマーケットに溢れているのにおJは食べられない。 Neutropenia の期間中、サラダ禁止、フルーツ禁止、酒禁止。肉や野菜はよーく焼いて火を通して。卵もハードボイルド。 食事制限についてはある程度事前に聞いていたのでステムセルを…

Neutropenia になりました。Day+4

2日に一回の血液検査。ドクターから白血球の数を教えてもらいました。前回に比べてしっかり白血球の数が減っているそうです。Neutropeniaが始まっているそうです。ドクターからおめでとうの言葉を頂きました。順調に体の中で生まれ変わりが始まっている様で…

退屈ですか?Day+3

昨日ドクターに処方してもらった薬。早速効果がありまして、夜中に何度も何度も何度もおJがトイレに起きることなく、お陰でいつもよりは良く眠れた気がします。 今朝も注射の巡回です。今日は看護師さんがやって来ました。「調子はどう?」「ばっちりです。」…

膀胱炎がやって来た。Day+2

うーん、これって膀胱炎じゃない? ここの所ずーっと続いているおJの頻尿。夜中に何度も何度も起きなきゃいけない。眠れない。疲れがとれない。MS患者は膀胱炎になりやすいらしく、おJも残念ながら膀胱炎のおかげで何度も高熱を出して酷い目にあってきました…

Neutropenia とは何じゃろ? Day+1

毎日掃除に来てくれるブランカさん。今日は頭に髪の毛が落ちないようにネットをして口にはマスクの姿で現れました。おっと、マスク、マスク。 昨日ステムセルを体に戻したおJ。Neutropeniaという現象がそろそろ起こる頃だそうです。Neutropenia とは好中球数…

ハッピーバースデー♪ セルプレイスメント。 Day-0

今日は新しいおJ誕生の日です。おJの体から取り出したステムセルを体の中に戻して新しい体に生まれ変わるのです。 一人づつ呼ばれて部屋へ入っていきます。ケアラーはロビーで待機。部屋の中ではステムセルを体に戻し、体に突き刺さっていた管を取り除く作業…

キモセラピー 4回目、これで最後のキモセラピー。Day-1

朝9時です。キモセラピールームへ直行します。4回目、これが最後のキモです。 おJは今朝はとても調子が良く何故か立つのが楽だそうです。そう言われれば真っ直ぐ立ててる気がする。背が突然伸びたようです。アンジェロさんもアントニーさんも昨日の夜から…

アフェレーシスとキモセラピー3回目 Day-2

朝ご飯は7時迄に済ませるべし。グラノーラバー1個、フルーツ1個、水。説明書に従って朝ご飯は軽く済ませました。本日いよいよ昨日からおJの体に突き刺さってる管に機械が繋がれ血の中からステムセルが取り出される作業が行われます。アフェレーシスの機械で…

カセター挿入完了です。Day-3

昨日は体の中でステムセルが動き出して痛い痛いと大変なおJでしたが、今朝は特に激しい痛みはないようです。早起きして朝の注射を待ちます。今日はいつもの注射の後すぐに病院に向う予定です。鎖骨下静脈からステムセルを取り出す為カセターを挿入するためで…

痛み止めが必要です。Day-4

目が覚めたらおJが腰が痛いと言います。「アウチ、アウチ」体を動かす度に痛がります。朝の注射の時にドクターに聞いてみたところ、ステムセルが動き出したから痛むので、普通だから心配しないで今すぐ痛み止めの薬を飲めば楽になるよっとおっしゃいます。痛…

金銭感覚がつかめません。 Day-5

アパートの窓から下ばかり見ていたのはもう一つ理由があります。道の脇に屋台が出ていて、近所で働いているとおぼしき人達がランチを食べに来ている姿が何とも羨ましい光景なのです。 昨日、コンサルテーションで体調確認と今後予想される副作用などの説明を…

下ばかりみてました Day-6

滞在中のアパートのお隣りに近々新しいビルが立つようで朝は8時から夜も7時くらいまでお隣りの建設現場は忙しくせっせと穴掘り作業が進んでいます。窓から見える現場の光景はなかなか見応えのあるものです。今朝起きてからまだ辺りは暗かったのですが、なん…

ピラミッドに登れ Day-7

朝8時、今日も注射の巡回がやって来ました。朝晩12時間毎の注射も今朝ので5本目。おJはまだ副作用らしき症状はありません。良いことです。今日はグループ3と4合同でピラミッドを観に行く予定です。おJは体調も悪くないようですし、定刻で集合場所へいざ出動。…

マーケットへゴー Day-8

今朝も朝の注射の巡回の為早起きして看護師さんが来るのを待ちます。 今日は日曜日、看護師さんも昨日に比べ比較的遅めにやって来ました。おJ、腕を差し出し、さあ今日も朝の1本お願いします。今朝のおJは嘔吐も収まり随分楽になったようです。 遅めの朝食を…

アパートで一日を過ごす Day-9

眠い、眠すぎる。昨日は昼間トイレにまるで行く様子が無くて心配だったおJですが夜中になって急に何度も何度も今度は頻尿です。ほぼ1時間に1回は起き上がってトイレへ。寝た〜っと思っら起きる〜、寝た〜と思ったら起きる〜の繰り返し。しかも明方、またして…

キモセラピー第2日目 Day-10

二日目のキモセラピーに向うためバスに乗り込みます。今日は朝8時からの開始です。 バスの中でお互いの調子を確認しあいます。アントニーさんもアンジェロさんもこれと言った副作用も無く平常運転です。おJは今朝6時の起床の後しばらくして突如吐き気を催し…

キモセラピー第1日目 Day-11

今日からキモセラピーが始まります。 キモが行われる日は一日中水分補給をしっかり行う事が大事だそうです。最低3リットルの水を飲まなくてはいけません。グループ3のメンバーの一人、アントニーさんは普段あまり水を飲み慣れてないそうで、少々苦痛に感じる…

HSCT、OKでました。Day-12

今日は比較的のんびり出来そうな日程です。 しかしながら私たちには朝ごはんがありません。マズい。健康管理はケアラーの責任です。昨日、ハビエさんが連れて行ってくれると言っていたスーパーはアパートの直ぐ近くにある様です。朝7時にはオープンしている…

長ーい長い一日 Day-13

始まりました。朝7時。バスに乗ってクリニカルイズへ向います。患者数は13人、HSCTのグループは4つに別れていて、私達はグループ3です。おJは昨晩から絶食、水も禁止です。と言っても昨日遅くにたどり着いたのでアパートにはまだ何も食料が無いのですが.. 先…

ついに到着。Day-14

お迎えはパコさんの同僚のハビエさんとその奥さんが待ってくれていて、早速彼らの車に乗り込みました。メキシコシティはラッシュアワーの渋滞で結局2時間で着くところ倍の時間がかかってしまいました。車の中でハビエさんに「私達、一日出遅れてけど大丈夫な…

一難去ってまた一難

昨日の発熱はいったい何だったんだろうって言うくらい元気に快復したおJ、ホッと安心。 ご近所さんと一緒に最後に近くで朝ご飯を一緒にして、目の前のバス停で別れ、我々は意気揚々とエジンバラ空港へ向かいました。 この後ヒースロー空港で乗り換えマドリッ…

今日は早めに寝よう。

おJの両親が無事に帰った後、また客間に移動して一服していた我が植物達。 ところがどっこい! 一緒に食事をしておりましたJ友に「植物はどうするの?」って聞かれました。もちろん私、自信満々に「客間に移動したから大丈夫!」っと返答したところ「ノノノン!…

お迎えしてくれるのですね

メキシコのCulinica Ruize から空港へのお迎えのアレンジの為連絡がありました。良く空港で名前を書いた紙を持って出口で待機してる人を見かけるけど、あれかー。 分かりやすいように写真も送ってって言われたので、コンピューターの前で二人して色々なポー…

ビフォーでございます。

ビフォーアフターをビデオ撮影すると良いよっと教えてもらいました。 私、失礼しておJの歩いてるとこをビデオと写真と両方、後ろから撮影してみました。 ビデオだとすごく分かりやすいな。自分で自分が歩いてる後ろ姿を確認したおJは、左に曲がってる自分の…

現金の用意をいたしましょう

5月です。あっという間に5月になりました。 おJはあと何日、あと何日っとカウントダウンを初めています。近所の薬屋のお姉さんに「時間まで数えてないわよね?」っと冷やかされております。 さて、そろそろ滞在時のお金を調達しようと思います。 メキシコペ…

ドクターと面談です。

MSコンサルタントのドクターとの半年に一度のアポイントメントの日。 いつもは今の健康状態やタイサブリの話をするんだけど、今回はHSCTと今後について先生と話をして参りました。飲み薬やら点滴やらメキシコから戻ってからも色々と薬がたくさん必要です。そ…

外食は最高です。

メキシコから戻ったらおおよそ2ヶ月間、おJは家の中でじっとしていないといけない模様です。 夏の一番いい季節を家の中で過ごすのかー。結構辛いな。あ、私はもちろん外に出てOKですが。食事の用意が今までとは違ってきっちり火を通した料理にしないといけな…

植物達は元の場所へお戻りです。

昔読んだMSのパンフレットだったか、家族に与えるMSのインパクトみたいなのが説明してあって、特にお母さんは自分の責任ではないかと気に病む事が多いってあったのが今でも何故だか妙に頭の中に残ってます。おJがMSになったのはもちろんお母さんのせいでも、…

MSセラピーセンターに通いはじめました。

最近おJはタイサブリ仲間の一人が紹介してくれたMSセラピーセンターという所に通っています。何をするのかと言うと、体に空気圧?をかけるんですと。オキシジェンセラピーって言うんですって。エステサロンみたいやな。初回は軽く、徐々に圧力が強くなってい…

植物達はお引っ越しです。

HSCTのフェイスブックグループの情報によると、メキシコ滞在後それぞれ自分の家に戻ってからの注意事項として家の中にある観葉植物は1ヶ所にまとめて、その部屋に患者は近づいてはいけない。ペットも危険との事。免疫システムが甦るまでは、私の大切な種から…

オンラインショッピングで買い揃えます。

まだまだ出発まで2ヶ月もあるので、そんなに急がなくても良いんじゃないって、思わないではないのですが、行く前に用意しておくグッズがあるそうなので早速オンラインショッピング。 帰りの飛行機に乗るとき、椅子の手すりやなんかを消毒液で拭き拭きするの…

HSCT治療費の支払いしてみました。

治療費の支払いは2ヶ月前までに指定銀行へ振り込まないといけないそうです。 海外送金は銀行では手続きが面倒、為替レートが悪い、手数料が高い。 HSTC経験者達は賢く銀行以外の方法で支払いを済ませているそうな。どれどれ、では私達も皆が言ってる Hifx と…

フェイスブックで教えて頂きました。

私はおさち。フェイスブック?うーん、あんまり良くわかんなーい。 最近おJは私が苛つく程一日中フェイスブックでなんかポチポチやってます。何がそんなに面白いんだ? やけに熱心だと思ったら、そうですか、今どき何でもフェイスブックでやり取りするんです…

航空券買いました。

5月22日に治療を開始する事になったので、前は急げと言いますし、メキシコ行きの飛行機のチケットを買いました。メキシコシティには朝5時頃到着予定。うーん、こんなに早く着いたら空港の中の店も開いてないだろうし、コーヒーも飲めないかも。空港のどっか…

日にちが決まりました。

メキシコのClinica Ruizからまた連絡があったのは、8ヶ月待ちと言われてからそんなに経たないある日の事。 なんと、「5月22日が空いてるけど、いかが?」 って!マジですか、もちろんOKですとも、是非とも宜しくお願います。って感じで5ヶ月も予測より早く受…

HSCT決心しました。

おJはここ最近、HSCTの治療を受けてMSが治った人の体験談を読み漁ってたみたいなんだけど、体験談とかWeb情報だけじゃなく、実際、医者の意見が聞きたいっなって。 それではと、たまたま医者の友人がいたので、うちに来てもらってHSCTについてどう思うか相談…

HSCTって何するの?

MS治る!スゲーッ!って、浮かれてたけどHSCTって何するのかいまいちピンときてない私。 おJに聞いても、自分でWeb読んでも以下の程度にしか理解できていない自分。 まあ、実際に治療を受ける時、分かりやすくドクターから説明があるから心配しなくて良いっ…

MS 多発性硬化症:HSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)を受けます。

私はおさち。イギリス人のおJと結婚してイギリスに住んでから結構経ちます。 おJはMSで、病歴17年。 そのおJが遂にMSを完治すべくHSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)と言う治療を受ける事になりました! 日本語で言うと造血幹細胞移植?多分... で、これ…