osachi’s diary

MS 多発性硬化症が治る!? おJが受けるHSCTを隣で観察記録します。

Neutropenia になりました。Day+4

2日に一回の血液検査。ドクターから白血球の数を教えてもらいました。前回に比べてしっかり白血球の数が減っているそうです。Neutropeniaが始まっているそうです。ドクターからおめでとうの言葉を頂きました。順調に体の中で生まれ変わりが始まっている様です。ああ、これで全てのトリートメントが終わったんだなっと思えた瞬間でした。お疲れさまおJ。Neutropenia の間は疲れやすいそうなので無理をしないことが大切。これから無理をせずゆっくりじっくり時間をかけて元気になってくれると嬉しいな。

ロビーでは先にドクターとの面談を済ませたグループ1のメンバーが帰りのバスの準備が整うのを待っていました。その中の一人、アンジェラさん、昨日シャンプーしてたらゴソっと髪の毛が抜けたんですって。ご主人のアントニオさんに迷わず剃ってもらったそうです。グループ1はメンバー4人の内、2人が頭を剃ってかっこ良くなっていました。二人共お世辞じゃなく似合ってます。頭の形が良いのかなあ。グループ3のメンズ3人は未だ誰も髪の毛が抜ける様子はありません。が、アンジェロさんは昨日少し髪の毛を短めにしたそうです。ジョイスさんはアントニーさんの髪の毛を今朝も引っ張って確認したそうです。おJも私が嫌がるおJの髪を引っ張って確認しましたよ。まだのようですね。

病院から戻ってから部屋でゴロゴロしていた頃、ソニアさんとブランドンさんが部屋を訪ねてきました。実は私達の部屋にはHSCTを受けた先代の患者さん達が次に来る患者さん達の為に置いていったキッチン用品や薬や本、その他諸々の開封済みの物、未開封の物、いろんなお役立ちグッズを集めた箱がありまして、おJがボランティアでこの箱の管理を引き受けているのですが、皆スーパーに買い物に行ったついでに必要な物を買って来てしまうようで、誰も箱の中を覗きに来てくれず寂しい思いをしていたのです。ところがついに来ました。ソニアさんとブランドンさん、お待ちしてましたよ。さあ、気に入った商品がございましたら是非お持ち帰り下さいな。あまり目ぼしい品はなかった様ですが、ブランドンさんが本を一冊お持ち帰りです。持ってきた本を読み尽くして禁断症状が出始めてたんですって。危ないとこでした。お役に立てて良かったです。

ソニアさんはグループ4ですが、彼女のグループは全員、彼女も含め髪の毛が抜け始めたそうです。「多分明日には髪を剃ると思うわ」そうか、綺麗な長い髪だから名残惜しいだろうなあ。うん、なんか切ないかも。ソニアさんは体調もあまり優れず暫く部屋の中でソファーとベッドを移動するだけだったそうです。今日はちょっと歩けそうだったので箱を覗きに来てくれました。けれど思ったよりも疲れやすくなってるみたいで、このアパートの上と下の階の移動だけでも結構疲れちゃったそうです。おっと、それはいけません。どうか無理せず、ゆっくりゆっくり。

お二人が部屋へ戻って行った後、おJが自分の髪の毛が気になったのか頭をゴシゴシしています。すると朝は引っても1本しか抜けなかった毛がゴシゴシしただけで5、6本抜け落ちました!来た、来たんじゃない!?「これで全部抜けたら散髪屋に行かなくていい!」って、なんか違うくないですか、あなた。「髭だけ残ってくれないかなあ」ってそう都合よくはいかないでしょう。明日はどうなるのかな?おJの頭。またドキドキ。

 

退屈ですか?Day+3

昨日ドクターに処方してもらった薬。早速効果がありまして、夜中に何度も何度も何度もおJがトイレに起きることなく、お陰でいつもよりは良く眠れた気がします。

今朝も注射の巡回です。今日は看護師さんがやって来ました。「調子はどう?」「ばっちりです。」「あなたはどう?退屈してるんじゃない?」「 いやいや、そんな事ないよ。昨日はケアラーだけでマーケットに行ったし。」「 そうかそうか。じゃあ今日も良い一日を」と言う一連の会話を交わし彼女は次の部屋へと去っていきました。

おJは外出禁止中。しかもお疲れだからパソコンいじるかソファーでゴロゴロしてる間に寝ちゃうかだし。私ってば「退屈してない? 」って聞かれて急に退屈になってきた! いやーん、言われなきゃ気づかんかったのにー! えーっと、困った。私、暇かも…

昨日まではおJの膀胱炎でよく眠れなかったり、昼は病院行ったり、病院の帰りにハビエさんにお願いしてケアラーだけで「ちゃんとマスクもするからマーケットに遊びに連れてって〜! 」とお願いして自分達だけ楽しんだり。意外とする事があって暇に思う時間も無かったんだけど。

今日は病院もないし、買い物も済ませちゃったし。掃除はブランカさんがピカピカにしてくるれし。料理は昨日大量に作っちゃったし。 仕方ない。メガでまた遊んでくるかな。折角メキシコにいるんだし、せめてメガだけでも何処に何があるか空で言えるくらい通い詰めるか! と言うわけで小一時間メガで遊んで帰って来たらジョーンさんが彼女の部屋のドアの前で待ち構えていましたよ。「見たわよ、外行く時、マスクしてなかったでしょ。今、付けたのね」彼女のお部屋は1階の玄関横なのでどうやら私の行動はお見通しの様です。「あら、ばれちゃった? 私の事スパイしてたのね」ハハハハハ。「暇だからメガ行って時間つぶしてきたの」「私も暇で暇で。」なるほど、暇過ぎてスパイごっこしてたんですな、ジョーン殿。「買い物とか行かないの?」「荷物が重いからね…」確かに。ハビエさんに頼めば連れてってくれて荷物も運んでもらえるもんな。重い荷物を彼女ひとりで持ち運ぶのは辛かろう。「そうだね 、ちょっと良いから見て、コレ、自分用に買ってきたの」全く関係無いけど本日の戦利品、トルティーヤチップスをジョーンさんに見せつける私。「暇だから今度買いもの一緒に行こうね、どっか行く時は誘ってね」私、結構力は有るんで持ち運びくらい手伝っちゃうぞ。次の約束を取り付け部屋に戻りました。

部屋に戻ったらおJがゴロゴロ中。だったら私もゴロゴロしよっと。トルティーヤチップスをおJの横でボリボリ食べてたら「ちゃんと昼ご飯食べた方が良いんじゃない」有り難いアドバイスを頂きました。暇って怖いわ。手近な所にある食べ物にお腹すいてもないのに手が伸びる。いかん。そんじゃ、お昼ごはんの準備でも致しますか。

暇、暇と言ってもこれもおJが今のところ体調が良いおかげだし。実は暇なのは良い事なんだろうけど。

ところで今日はイギリス総選挙の日。イギリスと時差が6時間有るので、あちらでは夜中で眠くて見れない選挙結果速報が昼間にオンラインで見れる。あとちょっとで投票所が閉まります。トルティーヤチップス片手に選挙速報で暇つぶしじゃ! どじゃ!

ビールも買ってくれば良かったな…

膀胱炎がやって来た。Day+2

うーん、これって膀胱炎じゃない? ここの所ずーっと続いているおJの頻尿。夜中に何度も何度も起きなきゃいけない。眠れない。疲れがとれない。MS患者は膀胱炎になりやすいらしく、おJも残念ながら膀胱炎のおかげで何度も高熱を出して酷い目にあってきました。お、この強烈な刺激臭は覚えがあるぞ。どうもおかしいと思ってたけど、今朝は特別強いにおいだ。これは間違いないね。キモセラピーで体の中の良い物も悪い物も全部一掃したかと思ってたけど、そう都合良くはいかないんだな。熱は一応平熱。また40度なんて高熱だしたら私恐怖で心が縮まるよ。なんか薬もらえんかなあ。ひどくなる前に。

今朝はドクターがアパートへ血液検査の為血を抜きに来ました。それからもう一つ、ステムセルが活発に動く様になる為の注射をグサッと。お昼には結果が出ているので病院へ向います。もちろんマスク着用。ハンドジェルはハビエ号に装備されています。

さあ、血液検査の結果を教えて下さい!

おJは未だ白血球の減少はみられないそうです。と言うことで、まだNeutropeniaではないそうです。ふう。さてドクターに聞く事があるんじゃないの、おJ。例の膀胱炎の件についておたずねです。キモセラピーやらNeutropeniaでなんざんすが、何か薬を頂けませんか?これ以上薬を増やして体を痛めつけちゃだめですか?  「ああ、だったらアンチバイオティクスの薬を処方してあげるよ。」あっさり薬を処方してくれました。ドクターとの面談室を出たらメラニーさんが立っています。処方箋の紙をピラピラ持って歩いてたら、「薬がいるの? じゃあ、隣の薬局にオーダーしてあげるよ」ってあっという間に電話して薬局のおじさんがどこからともなく薬を持って現れました。仕事はやっ! メラニーさん、出来る女です。「ああ、隣のビルに行って薬買いに行かなきゃー、私一人で分かるかな〜」って思っていたので、本当に助かりました。ありがとう、メラニーさん。これで今晩は寝れるかも。薬よ、早く効果を表して下さいませ。

さて、アントニーさんとアンジェロさんも面談が終わったようです。では恒例の検査結果の比べっこです。ささ、どうでしたか?教えてください。アントニーさんもおJと同じく正常。がしかし!アンジェロさんは既にNeutropenia が始まったそうです。おっと、皆、突如自分のマスクが正しく装着されているかおもむろに確認します。だって、ヤダよね、自分から菌巻き散らかすの。帰りのバスでは皆ハンドジェルを手にスリスリ。

おJのNeutropeniaはいつ始まるんだろう、明日かな。ドキドキ。

Neutropenia とは何じゃろ? Day+1

毎日掃除に来てくれるブランカさん。今日は頭に髪の毛が落ちないようにネットをして口にはマスクの姿で現れました。おっと、マスク、マスク。

昨日ステムセルを体に戻したおJ。Neutropeniaという現象がそろそろ起こる頃だそうです。Neutropenia とは好中球数の減少という意味の様です。で、好中球ってなーに?好中球は白血球の一種で感染と戦ってくれている。フムフム。そんでキモセラピーのおかげで白血球が減少してるっと。ほうほう。んで、このNeutropeniaの時期は患者によりけりだけどほぼ昨日のステムセルを移植した時から48時間から72時間の間に現れるっと。そしてNeutropeniaの時期は大体1週間、時に9日とか10日間の人もいるらしい。要するに抵抗力がものすごく弱ってるって事だよね。

この期間は部屋の中に閉じこもって、マスクして、よーく手を洗って、そんで毎日の与えられた薬を忘れず飲めよ、っと。ケアラーもマスク着用。外に行くときもマスクして出るように。この辺は事前に知らされていた情報通りです。情報源の方、感謝。マスクはレセプションの日に薬と一緒にメディカル用のマスクを与えられました。やっぱ、駄目だったようです。大工さん仕様のホコリよけマスク。

ブランカさん、毎日本当にピカピカにお部屋を綺麗に掃除してくれてるんですが今日からはバイ菌退治のスプレー付きで気合入ってるなあ。ありがとうございます。ブランカさんのおかげで安心して部屋で過ごせます。では私も例のオンラインショッピングで買ったスペシャル除菌ワイプを持ってきたので今日からどんな所も使用後は拭き拭きしますね。

ブランカさんがお掃除中、私は一人、銀行に行くことにしました。誰が言ったのか米ドルとメキシコペソを用意しなさいってな事だったので両方買ったけど、ドルなんて使うとこないじゃん。ペソが心もとなくなってきたのでドルを半分ほどペソに両替しようと思います。アパートの近くの銀行の入り口で両替のレートが出ていたので、ここなら両替してくれるだろうと思い列を作る所で待っているのですが、キャシアは4人もいるけれど全員目をそらして誰も私を呼んでくれない!私の前には、客は誰もいない。がしかし私を招いてはくれない。ああ、そうですか、忙しいですもんね、でも大丈夫、私、時間だけはたっぷりあるんで、どぞどぞ、そちらの仕事をきりの良いとこまで終わらせて下さいな。私は呼んでくれるまでここに立って待ってますから。

根気強く待っていたらラッキーな事に私の後ろにおばさんが並びました。しめしめ。これでいい加減私を呼んでくれるだろう。じゃなきゃ後ろのおばさんが怒り出しちゃうぞ。いつまで待たせるの〜!ってね。案の定、おばさんが来てから間もなくして呼ばれましたよ私。「ささ、ペソに交換しておくれ」「ノー、ノー!」「え?なんで?」日本円じゃないよ、アメリカドルをペソにしたいんだよ?「のーのー!」「何で?」お姉さん、バンクカードを印籠の様に見せつけます。あ、そうですか、現金受け付けないんですか。失礼しました。ちぇ、待って損した。時間はたっぷりあるが、なんか損した気分。まあ、いいや。「ノープロブレム」。次を探しましょう。とりあえずいつものメガ方面へ歩くとまた別の銀行が。両替レートが出てるぞ。ちょっと聞いてみようっと。中に入るとお姉さんが二人いますがどちらも電話中です。ふむ。仕方がない。では待ちますか。すると電話中のお姉さんの一人が空いてる方の手を振って私を呼んでくれている!彼女の窓口へ行きましたが、電話終わるまで待ったほうが良いのかしらっと思ってちょっと躊躇してたら「なになに?御用はなーに?」って電話しながら聞いてくれます。あ、良いんだ、私今喋って。イギリスのお姉さんだったら「今、話し中!」って途中で話しかけると怒られるんで思わず待ってしまった。へんな癖がついてるな、自分。「現金で米ドルをペソにして下さいな。」「おっけー。」ってあれ?パスポートとか用意してきたんですけど、確認しないんだ。って、はや!もうお金数えてる。でも両替業務中も電話機は離さないのがプロだな。あっと言う間に両替完了。電話しながらでも両替の金額は間違わない!すごいな、あなたプロですね。コミッションもそんなに取られなかったかも。これは良い銀行に出くわしたものだ。無事お金も手に入ったしアパートへ戻りましょう。

部屋に戻るとテーブルの上に黒い危険物処理の箱の様なものがのっかってます。ハビエさんが私が居ない間にやって来て置いて行ったそうです。なになに?中を開けると非常食の山。なんですかこれは?!これぞ噂のNeutropenicダイエットと言うやつらしい。完全熱で殺菌処理ってやつですな。うへ〜不味そう。絶対にこれを食べないといけない訳ではないらしいのですが、この48時間から72時間は私が作ったものよりは確かに安全かもね。お湯で煮れば良いだけみたいだし。楽ちんだし。うん、おJ、今日からこれ食べなさい。

一応、メガで食材買ってきたんだけど、黙ってよ。

さあ、今日から抵抗力のないおJを守るためクリーン、クリーン、クリーンの始まりです。

ハッピーバースデー♪ セルプレイスメント。 Day-0


f:id:onoono129302:20170606055232j:image

今日は新しいおJ誕生の日です。おJの体から取り出したステムセルを体の中に戻して新しい体に生まれ変わるのです。

一人づつ呼ばれて部屋へ入っていきます。ケアラーはロビーで待機。部屋の中ではステムセルを体に戻し、体に突き刺さっていた管を取り除く作業が行われたそうです。さあ初めに呼ばれたアントニーさんが戻って来ました。ハッピーバースデーのTシャツを病院から貰ってニコニコです。パチパチ、ヒューヒュー。たまたまコンサルテーションで病院に来ていたグループ1のメンバーもロビーに居合わせ皆でお祝いです。2番手、アンジェロさんは未だ不調で別途薬を与えられたそうですがお祝いのTシャツを着込んでのご帰還です。そして最後におJが戻って来ました。Tシャツ、もちろん自慢げに着こなしてますよ。ヒューヒュー! 拍手喝采です。

デビーさんがケーキを用意してくれました。ケーキの上には0歳のキャンドルを立てて、さあ、お祝いしましょう!

写真撮影会。皆でパチパチ撮ってたら、ドクター ルイズが現れました! 「僕も写っても良い?」 何をおっしゃいますか、ドクター ルイズ、ぜひぜひ一緒にお願いします。


f:id:onoono129302:20170606055158j:image


f:id:onoono129302:20170606055305j:image

写真撮影も終わったし、いつのまにか加わっていたメラニーさんがデビーさんと一緒に鮮やかにケーキを切り分けてくれました。ハビエさんも一緒に、ではいっただきまーす!

ああ、胸がいっぱいです。決してお祝いのケーキを食べすぎて胸がいっぱいなわけではないですよ。ウンガクック 

おJは感動で今日は幸せいっぱいの気分の様です。そしてちょっぴりお疲れです。

さ、今日からはアパートでおJはゆっくり休養ですね。

ハッピーバースデーおJ!

キモセラピー 4回目、これで最後のキモセラピー。Day-1

朝9時です。キモセラピールームへ直行します。4回目、これが最後のキモです。

おJは今朝はとても調子が良く何故か立つのが楽だそうです。そう言われれば真っ直ぐ立ててる気がする。背が突然伸びたようです。アンジェロさんもアントニーさんも昨日の夜から意外と調子が良いそうです。おJは2回目のキモの時は嘔吐を繰り返し絶不調だったので、昨晩はかなり構えていたのですが。

隣のアフェレーシスルームではグループ4のステムセルの収穫が行われています。ドクターがステムセルについて説明している声が聞こえます。ケアラーは中に入れなかったので知りませんでしたが、アフェレーシスの間に患者とドクターの質疑応答が行われていたのですね。なーるほど。

キモルームで静かにしてましたが少々飽きてきました。病院の向こう側にショッピングモールがあるらしいので、お土産みたいなの売ってないかな、見に行ってこよっと。おJを置いて出てきました。病院を出たらハビエさんが同僚の仲間同士でくつろいでいました。「あれ、他の二人はどうしたの?」 「キモルームには居なかったよ。」「私はモールにチョックラ行ってくる。」「二人も一緒に行かなくて良いの?」「ちょっと見てくるだけだから良いよ一人で。多分」モールに入ると外から見るよりも中はとってもデカイ、デカイ! しかしイギリスにあるような店ばっかだな。うーん、何にも買いたい物ないかも、残念。出口が分からなくなる前に元来た道を戻りますか。

モールの外に出て見るとあちらから見覚えのある二人組が。デビーさんとジョーンさんです。「お店、イギリスにあるのとあんまり変わらないかも。メキシコっぽいのが買いたかったんだけど」「ああ、やっぱり、私もお土産っぽいのがあったら買いたいと思っておさちを追いかけて来たのよ。じゃあ、どうする?」 ふと見ると美味しそうな物を食べてる人達発見。3人とも顔を見合せ。答えは言わずとも分かりますとも。ささ、行きましょう! お店に入り席に通されましたがメニューが読めないのはいつも通りお約束です。何となく推測してスクランブルエッグにチュリゾらしき物をオーダしてみました。フルーツとジュースとコーヒー含むっと書いてある様です。メニューを指差し全部持ってきてね。ッと貪欲に頼みます。いやー、今日も美味かった。だんだんとオーダーするのもスマートにこなせる用になったんじゃない、私達。ふふふ。あははははは。なんか勘違いしてる様な気もしますが、まあいっか。満腹になったので時間的にも丁度良さそうだし、そろそろ病院へ戻る事にしました。途中でハビエさんに会いました。「やっぱり3人揃ってるのが良いね〜」あ、ども。ありがとうございます。

部屋に戻ると、おや?アンジェロさんがキモセラピー中に具合が悪くなってしまった様です。一応、彼のサンドイッチも買って帰ったんですけどね。デビーさんが心配して部屋に残る事になりました。じゃあ、アントニーさんとジョーンとおJと4人だけ中庭で食事にしましょう。食後、暫くくつろいでいましたが、終わりが近付いてきたので中に戻る様看護師様からお達しがありました。アンジェロさんの症状は至って普通だから薬で凌げばどうにか大丈夫だそうです。良かったね。皆心配してましたよ。

さあ、5時間の最後のセッションがどうにか終わりました。おJは今のところ大丈夫そうです。今晩も痛みなし、嘔吐なし、絶好調だと良いんだけどな。しかし、備えあれば憂いなし! バケツは用意しましたよ。いつでも来い!

もうすぐ新しいおJに生まれ変わります。

アフェレーシスとキモセラピー3回目 Day-2

朝ご飯は7時迄に済ませるべし。グラノーラバー1個、フルーツ1個、水。説明書に従って朝ご飯は軽く済ませました。本日いよいよ昨日からおJの体に突き刺さってる管に機械が繋がれ血の中からステムセルが取り出される作業が行われます。アフェレーシスの機械で血液中のステムセルを取り出して残りの白血球、赤血球、血小板を体の中に戻すんですと。作業時間はおよそ3時間、この間マシーンを途中で止める事が出来ないので、必ずオムツを着用するべし。ちゃーんと持ってきましたよ。オンラインで買ったオムツ。デビーさんとジョーンさんは昨日慌て買ってたけど。二人は1パックのメンズオムツをシェアする事にした様です。アンジェロさんとアントニーさん、お尻のサイズが一緒で良かったねっと笑っておりましたが。

アフェレーシス中はケアラーは中に入れないので近くのカフェで時間を潰す事にしました。今日も朝ご飯小さかったし、よし、メキシカンブレックファースト行ってみましょう! 私はデビーさんが2日連続で食べていたのが気になっていたので挑戦です。チラキレスって言うんだって。美味しいな、でかいな、食べきれるかな。無理して食べたのでもうお昼は入らんな。

と、私達が朝ご飯と格闘していた頃スリーアミーゴのステムセルの収穫も終りが近付いていたようです。では病院へ戻りますか。先ず最初におJが終わった様です。結局オムツは必要無かったみたいでトイレで普通のおパンツに履き替えます。さてランチですがどうしましょう。先程のカフェに行ってお持ち帰りして、最初のキモセラピーの時の中庭で皆で食べる事にしました。しかしアンジェロさんは調子が悪く食欲も無いようです。昨日のカセター挿入から痒みと熱もあるらしくかなり不調の様子。そう言えばバスの中でも静かだったな。結局アントニーさんとおJの分だけ買って帰り中庭へ。

さて、お昼も終わってこの後は3回目のキモセラピーです。今日は長い一日です。何時にアパートに戻れるんでしょうか。

おJは眠いのと首の周りが痛いだけで今の所、調子は悪く無いようです。アントニーさんも首の周りが痛むそうですが、いつも通り穏やかでニコニコです。アンジェロさん、結局何も食べなかったけど大丈夫かな。さあ、5時間のキモセラピーの始まり始まり。水もたっぷり飲んで頑張りましょう! キモセラピーが始まってからしばらく経った頃、メラニーさんがキモセラピールームへやって来て今日のステムセルの収穫量を発表です。一番沢山取れたのはアントニーさん、そしてアンジェロさん、おJは最下位でした、がっくり。と言っても充分過ぎるステムセルの量で、二人のステムセルが大豊作だっただけだそうです。なーんだ、安心した。でもおJは二人に文句言ってますよ、なんだよ二人だけ! 勝者の二人は余裕の笑みを浮かべています。あ~あ、そんなの競争してどうするの、全く。

しかし、もしステムセルが足りなければ明日グループ4の収穫祭に混じってまたアフェレーシスに繋げられるとこでした。良かった、良かった。偶にいるんですって、必要量が採れない人が。ハーベストが終わったステムセルはしばらく病院に保管され、またおJの体に戻って来ます。その日までゆっくりおやすみなさい、ステムセル達。

キモセラピー、明日も続きます。