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osachi’s diary

MS 多発性硬化症が治る!? おJが受けるHSCTを隣で観察記録します。

植物達はお引っ越しです。

HSCTのフェイスブックグループの情報によると、メキシコ滞在後それぞれ自分の家に戻ってからの注意事項として家の中にある観葉植物は1ヶ所にまとめて、その部屋に患者は近づいてはいけない。ペットも危険との事。免疫システムが甦るまでは、私の大切な種から育てて元気に観葉植物化したアボカドやマンゴーなどもおJには天敵になるのですね。鉢の土に生存するバクテリアがダメなのかな。まだ先の話だけど、メキシコから戻ってきて、「あ、しまった動かすの忘れた!」ってなる前に、今のうちに客間に動かしとこ。ネギやタイムやローズマリーも料理に使って余ったのを水にさしといたら根が出てきたので土に植えたら今では立派なキッチンハーブで喜んでたんだけど。キッチンハーブならぬ客間ハーブだなこれからは。おJ立ち入り禁止区域。客間がジャングルになる前におJが元気になーれ。

オンラインショッピングで買い揃えます。

まだまだ出発まで2ヶ月もあるので、そんなに急がなくても良いんじゃないって、思わないではないのですが、行く前に用意しておくグッズがあるそうなので早速オンラインショッピング。

帰りの飛行機に乗るとき、椅子の手すりやなんかを消毒液で拭き拭きするのが良いそうです。スプレーの消毒液っと。手の消毒液でバクテリアを駆逐するべし。はい、では手の消毒液、手が荒れないタイプですな。なになに、外出時はマスク必須。了解です。マスク、マスクっと。なんか宇宙人みたいなデザインだな。と言うか、大工さんの埃よけのマスクみたいなんですけど、良いですかね、こんなんで。体が痛い時にヒートパッドを使うと楽になる。なる程、ホットウォーターボトルがあるから、これ持ってけば良いから、ヒートパッドは却下。キモセラピー中は動けないから、オムツがいるそうな。なる程、買っときましょう。で、後は、PC持って行きたいけど古いし重いし、ここはいっそ安いChrombookを購入してしまうか。お、なんか中古で良いのが出てるではないですか。これはお買い得かも! えっと、スーツケース買い替えなくても良いんですかね? 滞在先に洗濯機があるから服はそんなにいらないので、荷物はあんまり無いはずだからスーツケース買い替え案却下。 

滞在日数28日間。4週間のメキシコです。ホリデーではありません。肝に銘じよ。

HSCT治療費の支払いしてみました。

治療費の支払いは2ヶ月前までに指定銀行へ振り込まないといけないそうです。

海外送金は銀行では手続きが面倒、為替レートが悪い、手数料が高い。

HSTC経験者達は賢く銀行以外の方法で支払いを済ませているそうな。どれどれ、では私達も皆が言ってる Hifx と言うところを使ってみましょう。

オンラインで振込先の情報をちょいちょいっと入力して。あ、あれ?振込先の口座番号がどこにも載ってないんですけど!何だかエラーになっちゃいました。ちょっと、簡単なんじゃなかったの!おJ、焦ってHifxに電話を入れます。いつものイギリスの銀行と違ってHifxのカスタマーサービスはとっても親切で、「じゃあ、ちょっと見てあげるからその銀行振込詳細をメールして」って。早速PDFを添付してメールした所、やっぱり肝心の口座番号が見当たらないとのこと。「振込先に確認してみて。」って言われたけど、あちらは本日休みらしく、メール送っても返信なし。もたもたしてたら支払い期限切れちゃう!

その夜おJは送金が気になって良く眠れなかったみたい。私も寝ながらIBANに付いて考えてみた。口座番号は必ずIBANに載ってるよね... 翌朝もう一度気分を新たにして振込先の詳細を確認すると、IBAN/CLABE と言うところにIBAN らしくない数字が羅列しています。うーん、これは臭い。調べたらCLABEと言うのがメキシコの銀行に送金する時には必ず必要だそうで、この数字の羅列が銀行コードと口座番号だったようです。知らなんだー。ではHifxにこれでどうか聞いてみよう!Hifxの人がまたまた調べてくれて、「以前に同じ口座に別のお客さんが振込でOKだったのを確認したから、送金しとくね!」ってスルスルっと送金出来ちゃいました。あ、なんか大金が、スルスルッって。でも手数料なし。為替レートもそんなに悪くないかも。レートと言えば、英国のEU離脱でポンドはガタ落ち。支払いはUSドルでっとの事で、あー、なんかもう、英国EU離脱はんたーい! 

 

しかしHifx素晴らしいな。これがいつもの銀行だったら、「振込先にあなたが確認しないと送金できないっ!」て頑固に拒否されてただろうなあ。Hifxの海外送金、おすすめです。

フェイスブックで教えて頂きました。

私はおさち。フェイスブック?うーん、あんまり良くわかんなーい。

最近おJは私が苛つく程一日中フェイスブックでなんかポチポチやってます。何がそんなに面白いんだ?

やけに熱心だと思ったら、そうですか、今どき何でもフェイスブックでやり取りするんですねー。メキシコの病院も連絡事項はそうなんだ、へえええええ。フェイスブックなんだー! 

て、何なんでしょう?このちょっぴり身勝手な疎外感は。 

 

さて、フェイスブック。メキシコのHSCTグループってのがあって、そこで色々と情報を共有出来るようです。

おJが「おさちも読んだら良い」っというのでおJのフェイスブックを見せてもらいました。晴れて私も仲間入りです。

おやおや!なんだか本当に興味深い情報が色々乗っかってるー!出来ればもちっと早く読ませて欲しかったな、情報は共有しようよ、身近な人ともさ、みたいな... 

 

なになに?介護人は、これはホリデーじゃないと肝に銘じろ!.....まあ、そうだよね。

病院が用意してくれるアパートメントの様子。おお、わんだふる。

食料品の買い出しはあっちとかこっちとか。あ、食料買い出ししないといけないのか、失念していた。ホテルじゃないもんね。

重い荷物はチップを払ってカートで外にいる人に運んでもらえ???

チップを先に払う意思を示すと皆さんが優しくしてくれる。ふむふむ。

現地の人は全員英語を話すとは限らない。そりゃそうだよね。でも自分、スペイン語全然分からんですが。身振り手振りの必殺技がどこまで通じるか? と思ったら、なる程グーグルの翻訳アプリをダウンロードしておけ。っと。素晴らしいアドバイスです。ほっとしました。

介護人の任務、なになに、患者に水を3リットル飲ませる。決まった時間に薬を与える。エトセトラ、エトセトラ。うっかり忘れちゃったりしたらどうしよう。ドキドキするではないか。

治療後の食べても良い食事は、火を通したもの。ダメなのは皮の薄い果物に、なんだ、味噌がダメとあるぞ。私のソールフードなのにダメっすか?

 

なんか、これ読んでたらまた心配になって来た。私が介護人でおJ大丈夫なのかしら。

でもまあ、現地に行けば他の患者さんと介護の人が何組もいるらしいし、分からないことは聞けばいっか。成せばなる!そしておJがまた歩ける日がやって来るのだー!

 

航空券買いました。

5月22日に治療を開始する事になったので、前は急げと言いますし、メキシコ行きの飛行機のチケットを買いました。メキシコシティには朝5時頃到着予定。うーん、こんなに早く着いたら空港の中の店も開いてないだろうし、コーヒーも飲めないかも。空港のどっか片隅でお迎えが来るのを待てばいいのかな。なんだか良く分からないことばかりです。小耳に挟んだ情報では病院がバスを用意してくれて、空港からそのまま2時間程揺られて迷う事なく目的地へ到着するらしいのですが。

 

一方、おJは2月末のタイサブリ最後の日、看護師さんや他の患者さんたちと仲良くしていたので、別れを惜しみつつも声援頂いたようです。その中の一人が5月の出発前に皆でタイサブリを受けた後にお昼を一緒にしようっと提案してくれたそうな。皆、楽しくて優しくて本当に良い人ばかりです。

 

さあ、チケットも買ったし、タイサブリも終わったし、皆との食事の約束も取り付けたし。準備は着々です。

 

日にちが決まりました。

メキシコのClinica Ruizからまた連絡があったのは、8ヶ月待ちと言われてからそんなに経たないある日の事。

なんと、「5月22日が空いてるけど、いかが?」

って!マジですか、もちろんOKですとも、是非とも宜しくお願います。って感じで5ヶ月も予測より早く受けれる事になっちゃった。

もう、おJはスンゴイ喜びよう!希望が!光が見えてるようです。あゝ素晴らしい。

 

今までタイサブリを28日毎に投与してMSの進行を抑えてたんだけど、次の2月末でおJの大好きなタイサブリも最後。このあと3ヶ月間で体の中の薬を抜いて、HSCTに備えます。

 

実を言うと、毎回、タイサブリの後は、おJはぐったりして2日間は家の中でなにもしないで過ごし、てか、何も出来ないってのが正しいのかな、その後は段々調子が上がってくるみたいなんだけど、働いてた頃は大体いつもタイサブリが金曜日で週末はグッタリ。折角のおJも楽しみにしてた週末が何も出来ず残念だったりと、ちょっと可哀相な感じだった。でも、なんと言っても進行を止めてくれると言うか、治りはしないが悪くならないっていうタイサブリはすごい薬!って言うわけで28日毎の投与が楽しみだったんだけど、そんなタイサブリも、次が最後かあ、なんて、ちょっと、なんだろ?不思議な気分だな。

HSCT決心しました。

おJはここ最近、HSCTの治療を受けてMSが治った人の体験談を読み漁ってたみたいなんだけど、体験談とかWeb情報だけじゃなく、実際、医者の意見が聞きたいっなって。

それではと、たまたま医者の友人がいたので、うちに来てもらってHSCTについてどう思うか相談。どうよどうよと詰め寄ったら、J友曰く「良いんじゃない。」との事。

あ、おJが益々やる気に。なんだか大変盛り上がってます。

しかしJ友ってMS専門外なのでは? まあ、何であれ医者がレポート見て興味深い言ってんだから、根治? 途中で死んだりしないよね?? 私の心の中では疑問と不安が結構溢れてるんですけど。 

がしかし、早速おJはメキシコのPueblaという街にある病院Clinica Ruizへコンタクト。8ヶ月待ちでリストに乗っけてもらえる事になりました。 は、はちかげつ... 先は長いが、待つ価値あるよね、なーんて言いながら、「8ヶ月も待てないっ」て言うおJ。「いや〜、17年待ったんだから8ヶ月なんてあっと言う間じゃない」、っと慰め?つつも、「やっぱちょっと長いよな。」なんて私も心の中でつぶやいてみた...