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osachi’s diary

MS 多発性硬化症が治る!? おJが受けるHSCTを隣で観察記録します。

フェイスブックで教えて頂きました。

私はおさち。フェイスブック?うーん、あんまり良くわかんなーい。

最近おJは私が苛つく程一日中フェイスブックでなんかポチポチやってます。何がそんなに面白いんだ?

やけに熱心だと思ったら、そうですか、今どき何でもフェイスブックでやり取りするんですねー。メキシコの病院も連絡事項はそうなんだ、へえええええ。フェイスブックなんだー! 

て、何なんでしょう?このちょっぴり身勝手な疎外感は。 

 

さて、フェイスブック。メキシコのHSCTグループってのがあって、そこで色々と情報を共有出来るようです。

おJが「おさちも読んだら良い」っというのでおJのフェイスブックを見せてもらいました。晴れて私も仲間入りです。

おやおや!なんだか本当に興味深い情報が色々乗っかってるー!出来ればもちっと早く読ませて欲しかったな、情報は共有しようよ、身近な人ともさ、みたいな... 

 

なになに?介護人は、これはホリデーじゃないと肝に銘じろ!.....まあ、そうだよね。

病院が用意してくれるアパートメントの様子。おお、わんだふる。

食料品の買い出しはあっちとかこっちとか。あ、食料買い出ししないといけないのか、失念していた。ホテルじゃないもんね。

重い荷物はチップを払ってカートで外にいる人に運んでもらえ???

チップを先に払う意思を示すと皆さんが優しくしてくれる。ふむふむ。

現地の人は全員英語を話すとは限らない。そりゃそうだよね。でも自分、スペイン語全然分からんですが。身振り手振りの必殺技がどこまで通じるか? と思ったら、なる程グーグルの翻訳アプリをダウンロードしておけ。っと。素晴らしいアドバイスです。ほっとしました。

介護人の任務、なになに、患者に水を3リットル飲ませる。決まった時間に薬を与える。エトセトラ、エトセトラ。うっかり忘れちゃったりしたらどうしよう。ドキドキするではないか。

治療後の食べても良い食事は、火を通したもの。ダメなのは皮の薄い果物に、なんだ、味噌がダメとあるぞ。私のソールフードなのにダメっすか?

 

なんか、これ読んでたらまた心配になって来た。私が介護人でおJ大丈夫なのかしら。

でもまあ、現地に行けば他の患者さんと介護の人が何組もいるらしいし、分からないことは聞けばいっか。成せばなる!そしておJがまた歩ける日がやって来るのだー!

 

航空券買いました。

5月22日に治療を開始する事になったので、前は急げと言いますし、メキシコ行きの飛行機のチケットを買いました。メキシコシティには朝5時頃到着予定。うーん、こんなに早く着いたら空港の中の店も開いてないだろうし、コーヒーも飲めないかも。空港のどっか片隅でお迎えが来るのを待てばいいのかな。なんだか良く分からないことばかりです。小耳に挟んだ情報では病院がバスを用意してくれて、空港からそのまま2時間程揺られて迷う事なく目的地へ到着するらしいのですが。

 

一方、おJは2月末のタイサブリ最後の日、看護師さんや他の患者さんたちと仲良くしていたので、別れを惜しみつつも声援頂いたようです。その中の一人が5月の出発前に皆でタイサブリを受けた後にお昼を一緒にしようっと提案してくれたそうな。皆、楽しくて優しくて本当に良い人ばかりです。

 

さあ、チケットも買ったし、タイサブリも終わったし、皆との食事の約束も取り付けたし。準備は着々です。

 

日にちが決まりました。

メキシコのClinica Ruizからまた連絡があったのは、8ヶ月待ちと言われてからそんなに経たないある日の事。

なんと、「5月22日が空いてるけど、いかが?」

って!マジですか、もちろんOKですとも、是非とも宜しくお願います。って感じで5ヶ月も予測より早く受けれる事になっちゃった。

もう、おJはスンゴイ喜びよう!希望が!光が見えてるようです。あゝ素晴らしい。

 

今までタイサブリを28日毎に投与してMSの進行を抑えてたんだけど、次の2月末でおJの大好きなタイサブリも最後。このあと3ヶ月間で体の中の薬を抜いて、HSCTに備えます。

 

実を言うと、毎回、タイサブリの後は、おJはぐったりして2日間は家の中でなにもしないで過ごし、てか、何も出来ないってのが正しいのかな、その後は段々調子が上がってくるみたいなんだけど、働いてた頃は大体いつもタイサブリが金曜日で週末はグッタリ。折角のおJも楽しみにしてた週末が何も出来ず残念だったりと、ちょっと可哀相な感じだった。でも、なんと言っても進行を止めてくれると言うか、治りはしないが悪くならないっていうタイサブリはすごい薬!って言うわけで28日毎の投与が楽しみだったんだけど、そんなタイサブリも、次が最後かあ、なんて、ちょっと、なんだろ?不思議な気分だな。

HSCT決心しました。

おJはここ最近、HSCTの治療を受けてMSが治った人の体験談を読み漁ってたみたいなんだけど、体験談とかWeb情報だけじゃなく、実際、医者の意見が聞きたいっなって。

それではと、たまたま医者の友人がいたので、うちに来てもらってHSCTについてどう思うか相談。どうよどうよと詰め寄ったら、J友曰く「良いんじゃない。」との事。

あ、おJが益々やる気に。なんだか大変盛り上がってます。

しかしJ友ってMS専門外なのでは? まあ、何であれ医者がレポート見て興味深い言ってんだから、根治? 途中で死んだりしないよね?? 私の心の中では疑問と不安が結構溢れてるんですけど。 

がしかし、早速おJはメキシコのPueblaという街にある病院Clinica Ruizへコンタクト。8ヶ月待ちでリストに乗っけてもらえる事になりました。 は、はちかげつ... 先は長いが、待つ価値あるよね、なーんて言いながら、「8ヶ月も待てないっ」て言うおJ。「いや〜、17年待ったんだから8ヶ月なんてあっと言う間じゃない」、っと慰め?つつも、「やっぱちょっと長いよな。」なんて私も心の中でつぶやいてみた...

 

 

 

HSCTって何するの?

MS治る!スゲーッ!って、浮かれてたけどHSCTって何するのかいまいちピンときてない私。

おJに聞いても、自分でWeb読んでも以下の程度にしか理解できていない自分。

まあ、実際に治療を受ける時、分かりやすくドクターから説明があるから心配しなくて良いって。ホント?

 

「はじめに患者の体からStem cells(幹細胞)を取り出して、次にキモセラピーでイミューンシステムを壊してリセット。その後取り出しておいたStem cellsを体に戻す。

免疫システムを一旦破壊するので、術後は戻したStem cellsが育つまで感染症など要注意。

キモセラピーを行うので、患者吐き気や体の痛みなど辛いらしい。あと頭の毛が抜けちゃう。

抜け落ちた髪がまた生えてくる頃には一度壊した免疫システムも再生して、徐々に公共の場など人の多いところへ出かけても平気になる?」

 

えーん。なんか怖いな、感染症。ついうっかり外から戻って消毒してない手であちこち触って、そんな場所をおJが触って、そんでその手で口をゴシゴシ触ったりして、病気になっちゃったりするのかな。

ひー!治療後は綺麗にしなきゃ、お家の中。

MS 多発性硬化症:HSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)を受けます。

私はおさち。イギリス人のおJと結婚してイギリスに住んでから結構経ちます。

おJはMSで、病歴17年。

そのおJが遂にMSを完治すべくHSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)と言う治療を受ける事になりました!

日本語で言うと造血幹細胞移植?多分...

で、これは、おJのMSが治るまでの過程を日記にしとこっかな。っという主旨のブログです。