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MS 多発性硬化症:HSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)を受けます。ー4月ー ④

MSコンサルタントのドクターとの半年に一度のアポイントメントの日。

いつもは今の健康状態やタイサブリの話をするんだけど、今回はHSCTと今後について先生と話をして参りました。飲み薬やら点滴やらメキシコから戻ってからも色々と薬がたくさん必要です。その薬達、当然ながらプライベート治療になるそうで自分で購入しないといけないのですが、どこで薬を扱っているかなど教えていただきました。

「そんで、戻ってから会いたいんだけど、いつ頃がいいかなあ? 7月なんてどう??」って、随分軽い感じでまた先生と会うお約束してしまいましたよ、おJ。

7月って、そんなに早くに出歩いて大丈夫なん?家でじっとしてなくて良いの?って思ったんだけど、まあ、メキシコから飛行機に乗ってイギリスに戻ってくるわけだしね、マスクしてバクテリアキラーのスプレイしてハンドジェル持ち歩けばちょっとくらいの外出くらいきっと大丈夫なんでしょう。なんか、本人より絶対私のほうが心配しまくってるな。ちぇっ....

それはそうと、MSコンサルタントの先生に会うのって、あれ?半年に一度って決まってるわけじゃないんだね。おJってもしかして、先生にとってはいい感じの実験君???

本人、「何でも聞いて〜」とか言ってるし。なんか盛り上がってます。はあ〜、お二人とも楽しそうで何よりです。

 

 

 

 

MS 多発性硬化症:HSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)を受けます。ー4月ー ③

メキシコから戻ったらおおよそ2ヶ月間、おJは家の中でじっとしていないといけない模様です。

夏の一番いい季節を家の中で過ごすのかー。結構辛いな。あ、私はもちろん外に出てOKですが。食事の用意が今までとは違ってきっちり火を通した料理にしないといけないので、衛生面の管理では私にとってもちょっと面倒な時期かもしれないな。外食なんか無理だろうし。時々外でのご飯を頂くのが私達の唯一の楽しみだったんだけど。今のうちに外食しときたいなあ。自分で作らなくても目の前に美しいご飯が出てくる。外食、なんて素敵なんでしょう!

 

と言うことで、最近なんだか良くご飯を食べに出かけてます。時々出かけて楽しむはずが、もう何が何だか良くわかんなくなってきた。今のうち、今のうちって言い訳してフィッシュアンドチップス、インドカレー、イタリアンピザ、スパニッシュタパス、メキシカンもね。パブ飯忘れちゃいかんいかん、そしてビールが美味い!最高! ジャンクなものばっか食べてるなあ、我ながら。  

でもなんかちょっと、あれあれ。最近お腹が重いんですけど。胃が時々痛むんですけど。

家飯、非常ににホッとするぞ。 

結局、バランスが大切なんですな。何事も。

 

そして後から気付いた事が。よく考えたらもうすぐおJは飛んだり跳ねたり出来るんだから、今無理してこんなに外食重ねなくても治ってから好きなトコに行けばいいじゃーん。

無駄に体重増やしてしまった、グヘ。

 

MS 多発性硬化症:HSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)を受けます。ー4月ー ②

昔読んだMSのパンフレットだったか、家族に与えるMSのインパクトみたいなのが説明してあって、特にお母さんは自分の責任ではないかと気に病む事が多いってあったのが今でも何故だか妙に頭の中に残ってます。おJがMSになったのはもちろんお母さんのせいでも、ましてやおJ本人のせいでも誰のせいでもないんだけど、やっぱ親としては心配で仕方がないんだろうな。

 

HSCTの治療費、とても高額なので私達夫婦の貯金を使い果たしたとして、おJが元気になってまた働ける様になると仮定しても、うーん、生活費切り詰めても厳しい。やっぱ友達に無理言って借金するか。そんな事を考えていた時、Jパパからなんと資金援助を頂ける事になりました。危険な治療だし、わざわざメキシコまで行かないといけないし、おJの両親は心配性だから反対するかなって思っていたので、治るなら何でも試したら良いっと言うお言葉には感動でした。親の愛は海より深いのですね。本当にありがとうございます。

そんなおJの両親が一週間、我が家へ遊びにやって来ます。今のおJの姿と施術後の姿を見比べていただきたい!願わくば、かなり劇的なビフォーアフター、になったら嬉しいな。

って、し、しまった。客間に例の植物移したばかりではないか。ジャングルになーれ。とか言ってる場合ではありません。また元あった場所に移動しなくては。部屋の掃除も、客用ベッドが物置になっとる。ひょえー。

 

おJの両親が来たら大感謝祭です。寿司でも作るか!

MS 多発性硬化症:HSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)を受けます。ー4月ー ①

最近おJはタイサブリ仲間の一人が紹介してくれたMSセラピーセンターという所に通っています。何をするのかと言うと、体に空気圧?をかけるんですと。オキシジェンセラピーって言うんですって。エステサロンみたいやな。初回は軽く、徐々に圧力が強くなっていくそうな。なんか良くわからん。がしかし、これをやると体が軽くなった感じだったり頭が冴えた気分だったり、とにかく元気になるようです。アスリートが不運にも怪我したりして手術の後とかもこれをやると治りが早くなるそうな、空気ってすごいな。できる事なら私もやってみたいぞ。頭がピカピカに冴えたら嬉しいんだけど。

また、週に一度、フィジオセラピストと一緒に運動も行います。「先週より動きが良くなったね」などとフィジオセラピスト様に言われちゃったりすると大変やる気が出るようで家でも教えてもらった運動を食事の前にやっています。

おJは褒めると伸びるタイプですな、典型的な。わかりやすいな。ぷぷぷ

外出時、いつもは車椅子を使用しているので、足の為には短い距離でもとにかく歩くことは大切なことらしく、毎日の散歩もかかせません。そんな努力のおかげか、最近ちょっと歩きが軽快な気がします。調子の良い日は家から角の店まで往復がスムーズに出来たりします。すごいぞ!

メキシコに行く前に体の調子を整えておく。素晴らしい心構え。私も見習って運動するか。うへ

MS 多発性硬化症:HSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)を受けます。ー3月ー ④

HSCTのフェイスブックグループの情報によると、メキシコ滞在後それぞれ自分の家に戻ってからの注意事項として家の中にある観葉植物は1ヶ所にまとめて、その部屋に患者は近づいてはいけない。ペットも危険との事。免疫システムが甦るまでは、私の大切な種から育てて元気に観葉植物化したアボカドやマンゴーなどもおJには天敵になるのですね。鉢の土に生存するバクテリアがダメなのかな。まだ先の話だけど、メキシコから戻ってきて、「あ、しまった動かすの忘れた!」ってなる前に、今のうちに客間に動かしとこ。ネギやタイムやローズマリーも料理に使って余ったのを水にさしといたら根が出てきたので土に植えたら今では立派なキッチンハーブで喜んでたんだけど。キッチンハーブならぬ客間ハーブだなこれからは。おJ立ち入り禁止区域。客間がジャングルになる前におJが元気になーれ。

MS 多発性硬化症:HSCT(Hematopoietic Stem Cell Therapy)を受けます。ー3月ー ③

まだまだ出発まで2ヶ月もあるので、そんなに急がなくても良いんじゃないって、思わないではないのですが、行く前に用意しておくグッズがあるそうなので早速オンラインショッピング。

帰りの飛行機に乗るとき、椅子の手すりやなんかを消毒液で拭き拭きするのが良いそうです。スプレーの消毒液っと。手の消毒液でバクテリアを駆逐するべし。はい、では手の消毒液、手が荒れないタイプですな。なになに、外出時はマスク必須。了解です。マスク、マスクっと。なんか宇宙人みたいなデザインだな。と言うか、大工さんの埃よけのマスクみたいなんですけど、良いですかね、こんなんで。体が痛い時にヒートパッドを使うと楽になる。なる程、ホットウォーターボトルがあるから、これ持ってけば良いから、ヒートパッドは却下。キモセラピー中は動けないから、オムツがいるそうな。なる程、買っときましょう。で、後は、PC持って行きたいけど古いし重いし、ここはいっそ安いChrombookを購入してしまうか。お、なんか中古で良いのが出てるではないですか。これはお買い得かも! えっと、スーツケース買い替えなくても良いんですかね? 滞在先に洗濯機があるから服はそんなにいらないので、荷物はあんまり無いはずだからスーツケース買い替え案却下。 

滞在日数28日間。4週間のメキシコです。ホリデーではありません。肝に銘じよ。

MSを通して思うことがあったりする。

 

style.nikkei.com

こんな記事をみつけました。

日本でも最近患者さんが増えてるって聞いてたけど、そっか最近よく聞くんだ、多発性硬化症

 

記事の中にあるよく見られる症状。うん、おJってかなりそんな感じ。

おJも突然動けなくなって、大変な目にあった事何度もあったりして。私ひとりではおJの大きな体を抱えきれなくて近所の人に来てもらって助けてもらったり。周りの親切な人にいつも助けられて何度感謝したことか。

疲れるってのがホント曲者で、他人にはなかなか理解出来ないし。調子の良い日と悪い日では全然ちがうし。

お風呂に入ったら暑すぎて動けなくなったりした事があって、昔は日本に里帰りする度温泉に行ったりしてたけど、旅先で動けなくなったら怖いのでここ10年くらいは温泉にも行かなくなっちゃったな。おJが大好きな自転車も歩くより楽みたいだからいいかなって思ってたけど、バランスが悪く大幅に横に揺れて車が通りすぎるのを後ろから見てハラハラしたり。何年か前に本人の意思で諦めて、いっぱい持ってた自転車はチャリティーに出したり人にあげたり。涙目になってたな、流石にあの時は。

 

最初おJがMSって言われた時はドクターからあと10年待ったら治療法が見つかるって言われて、その言葉信じて待ったけど、あっと言う間に時は過ぎ、その間に再発して左半身が全く動かなくなって入院、ステロイド、フィジオの為また入院、テルフルートマイトの治験に参加したり、それも効かなくなってタイサブリにまわされた頃には杖1本だったのが2本になって、今は外出時は車椅子。もっと前からタイサブリを注射してくれてたら、もっと歩けたり出来たんじゃないかって思った事も何度もあるし。

トイレのコントロールがまた大変で、尿意を感じても出なかったり、そうかと思ったら急にきたり。

外出するのが段々気楽じゃなくなってきて、出かけるときは最短距離で道順を前もって確認したり公共のトイレがどこにあるか把握しておいたり。最近は車椅子だから道路の小さな段差に苦労して、私も押す時初めて自分で歩いても気づかなかった段差や階段で一杯驚いたり。

本人が抱えてる苦労を考えると私はただ横にいるだけなんだけど、悔しかったり、なんだろ?色々と複雑な気持ち。あ、あれ?なんかネガティブになってしまった。いかん、いかん。

そうなのです。いつもおJは前向きで明るくて、人に親切にされたら素直に喜んで感謝して。私はときたら悪い癖で、ついつい将来の起こってもいない出来事を勝手に想像して余計な心配ばかりして暗い気持ちになったり、想像力が意外と発達してるのかな自分、ダークサイド限定で。

おJ曰く私は「心配大好き」だそうです。すみません...

 

HSTCという治療法が出来たけど、今はまだイギリスでは治療が行われていないので待ちきれないおJはメキシコへ行くことを決意したけれど。早くもっと安全で安くて一般的な、更に保険がちゃんと利く良い薬が開発されて、MSが難しい病気じゃなくなればいいな。

そして困ってる人が肩身が狭くなるような世の中ではなく、辛い思いをしてる人が迷惑かけてごめんなさいって思う世の中じゃなく、そんな思いをしてる人に優しい手がさし向けられる様な暖かな世の中になったらいいな。違うものを排除する世の中ではなくてお互いを理解し合えるような、違いを認め合えるような世の中になったらいいな。